Reklama
Dnes je pátek 14.08.2020     svátek má Alan

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
12.08.2020 AktualitySérie čokoládového zloděje skončila, před další akcí si ho všiml svědek

Jedno notoricky známé české přísloví praví, že tak dlouho se chodí se džbánem pro vodu, až se ucho utrhne. Své o tom ví dvojice recidivistů, která minulý týden skončila v rukách jihlavských ...

Komentáře (0)
12.08.2020 AktualityUž 70 let od počátku komunistických vražd

Politici i veřejnost si jako každý rok u památníku obětem procesů 50. let v Tyršově ulici v Jihlavě v první srpnovou neděli připomněli popravu 11 nevinných obětí komunistického režimu. ...

Komentáře (0)
11.08.2020 AktualityProgram na památkách na Vysočině zpestřují večerní prohlídky

Památky na Vysočině pravidelně zpestřují prázdninový program mimořádnými prohlídkami. Jsou buď ve večerních hodinách nebo spojené s divadlem. V následujících dnech je plánuje zámek ...

Komentáře (0)
11.08.2020 AktualityZ polí z Vysočiny už je sklizený ozimý ječmen, výnosy jsou lepší

Zemědělci na Vysočině už sklidili všechen ozimý ječmen z 13.564 hektarů polí. Jeho výnos 6,31 tuny na hektar je o 180 kilogramů vyšší než loni. Nejdál jsou žně na Třebíčsku. V kraji ...

Komentáře (0)
11.08.2020 AktualityKriminalita na Vysočině od začátku roku zatím klesla ve všech okresech

Policisté zveřejnili statistiky nápadu trestné činnosti na Vysočině za prvních šest měsíců letošního roku. Z nich vyplývá, že kriminalita meziročně napříč všemi pěti okresy v kraji ...

Komentáře (0)
11.08.2020 AktualityMěstský útulek je taková malá zoo

Do útulku nám možná přibudou také opičky, říká jeho nová vedoucí Miroslava Sůvová. Jste novou vedoucí útulku pro opuštěná a nalezená zvířata v Jihlavě. Váš předchůdce ...

Komentáře (0)
10.08.2020 AktualityMiloš Zeman opět vyzkoušel svůj člun a vyrazil i na procházku

Prezident Miloš Zeman je na dovolené na Vysočině. Tradičně se proplul na svém oblíbeném gumovém člunu a navštívil pramen řeky Oslavy. Jeho mluvčí Jiří Ovčáček to uvedl na twitteru. ...

Komentáře (6)
10.08.2020 AktualityChystáte se do havlíčkobrodské nemocnice? Tak pozor na přesunutá oddělení

Havlíčkobrodská nemocnice dočasně přesunula dětské oddělení na oční a ORL oddělení. Důvodem je instalace nové vzduchotechniky a klimatizace za 9,7 milionu korun (bez DPH), která začne ...

Komentáře (0)
10.08.2020 AktualityPohled na srpnové nebe - Perseidy

Meteorický roj Perseid patří mezi zřejmě vůbec nejznámější astronomické úkazy. Pokud nám bude počasí přát, budeme moci jejich maximum i přes ne zcela ideální pozorovací podmínky pozorovat ...

Komentáře (0)
10.08.2020 AktualityV Želetavě chtějí začít pokutovat piráty

Jsou to na den přesně tři měsíce, co řidič tahače s návěsem nevybral v Želetavě na Třebíčsku zatáčku a se strojem se převrátil na bok. Klády dřeva se následně vyvalily na přilehlý ...

Komentáře (0)
09.08.2020 AktualityDo obchodů a MHD už lidé na Jihlavsku nemusí s rouškou

Od soboty 8. 8. skončila na Jihlavsku povinnost nosit roušky v obchodech a městské hromadné dopravě. Rozhodli o tom krajští hygienici z důvodů zlepšující se epidemiologické situace. Mimořádné ...

Komentáře (0)
09.08.2020 AktualityBudoucí jihlavskou Horáckou arénu znají také v Německu

O studii architektů nové multifunkční Horácké arény v Jihlavě Ondřeje Chybíka a Michala Kryštofa vyšel článek v německém periodiku Journal A, které se zabývá architekturou. Redakce ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net