Reklama
Dnes je neděle 14.04.2024     svátek má Vincenc

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

  Přihlaste se prosím do diskuze JL

E-mail:

Heslo:

Komentáře ke článkům mohou vkládat pouze registrovaní čtenáři

Registrace nového uživatele
Reklama
11.04.2024 AktualityBřezen byl mimořádně teplý

V březnu brněnská pobočka Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ) v Hruškových Dvorech v Jihlavě naměřila průměrnou teplotu vzduchu 6,1°C. Nejteplejším dnem byla poslední ...

Komentáře (0)
10.04.2024 AktualityStarosta Brzkova: Požár hrabanky hlásili hasičům sportovní letci přímo z letadla

Profesionální a dobrovolní hasiči se o prvním dubnovém víkendu nezastavili. Napříč Vysočinou museli likvidovat několik požárů. V Brzkově na Polensku se rozhořel v sobotu odpoledne kvůli ...

Komentáře (0)
10.04.2024 AktualityJihlavská zoo má s nástupem jara čtyřčata u emu hnědých a hus kuřích

Poprvé v historii se v Zoo Jihlava vylíhla mláďata australských běžců emu hnědých. V zoo mají s nástupem jara několikery čtyřčata. Jedna z nich jsou právě u emu. „Loni jsme od našeho ...

Komentáře (0)
10.04.2024 AktualityZe synka už je táta, na pomlázku chodí stále

Ve víkendové rubrice Jak jsme žili před 30 lety jsme 28. března otiskli fotografii Vojty Emmera s otcem Štěpánem, které jsme zachytili při velikonoční pomlázce v jihlavském Horním Kosově. ...

Komentáře (0)
09.04.2024 AktualityNezaměstnanost na Vysočině v březnu klesla

Nezaměstnanost na Vysočině se v březnu snížila o dvě desetiny procentního bodu na 3,1 procenta. Na konci minulého měsíce bylo bez práce 10.912 lidí, o 676 méně než v únoru. Vyplývá ...

Komentáře (0)
09.04.2024 AktualityVysočina chystá proměnu dvou dětských center fungujících jako kojenecké ústavy

Kraj Vysočina chystá proměnu dvou dětských center v Kamenici nad Lipou a v Jihlavě, která fungují jako kojenecké ústavy. Podle novely zákona by tato zařízení pro děti do tří let měla ...

Komentáře (0)
09.04.2024 AktualityIcom na Jihlavsku nahradí ČSAD

Cestování linkovými autobusy po Jihlavsku máme dlouhé roky spojené s vozy společnosti Icom transport, která vlastní v Jihlavě autobusové nádraží. Společnost pro kraj na Jihlavsku provozuje ...

Komentáře (0)
09.04.2024 AktualityNa velikonoční pondělí vyrazily koledovat s muži v krojích i ženy

Když se rok s rokem sejde a dají dohromady rok přestupný, na Velikonoční pondělí se v některých obcích děly věci, které se mohou realizovat právě jen ve čtyřletých cyklech. V Rohozné ...

Komentáře (0)
08.04.2024 AktualityZájem o letní tábory je na Vysočině velký, někde už mají úplně plno

Zájem o letní dětské tábory je na Vysočině velký. Někteří organizátoři zvažují, že nabídku ještě rozšíří. Část termínů už zájemci zaplnili. Krajská hygienická stanice zatím ...

Komentáře (0)
08.04.2024 AktualityNa Vysočině padly teplotní rekordy staré 63 let

Na Vysočině zaznamenalo nová teplotní maxima pro neděli 7. dubna celkem 13 stanic s dlouhodobým měřením. Na šesti místech byly překonané rekordy pro dnešek z roku 1961. Mezi ně patří ...

Komentáře (0)
08.04.2024 AktualityManévry na Březinkách

Uklízení ulic na největším sídlišti v Jihlavě na první pohled vypadá jako manévry. Je středa ráno a do části Březinek za Gábinkou vtrhly tři odtahové vozy, několik kropicích a zametacích ...

Komentáře (0)
08.04.2024 AktualityBeseda: Jak se bránit podvodům

Spolek Nebojte se policie pořádá ve středu 10. dubna v rámci Policejní akademie pro seniory další potřebnou besedu na téma: Jak se bránit podvodům na mobilních telefonech a internetu. „Během ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net