Reklama
Dnes je čtvrtek 13.08.2020     svátek má Alena

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

  Přihlaste se prosím do diskuze JL

E-mail:

Heslo:

Komentáře ke článkům mohou vkládat pouze registrovaní čtenáři

Registrace nového uživatele
Reklama
10.08.2020 AktualityV Želetavě chtějí začít pokutovat piráty

Jsou to na den přesně tři měsíce, co řidič tahače s návěsem nevybral v Želetavě na Třebíčsku zatáčku a se strojem se převrátil na bok. Klády dřeva se následně vyvalily na přilehlý ...

Komentáře (0)
09.08.2020 AktualityDo obchodů a MHD už lidé na Jihlavsku nemusí s rouškou

Od soboty 8. 8. skončila na Jihlavsku povinnost nosit roušky v obchodech a městské hromadné dopravě. Rozhodli o tom krajští hygienici z důvodů zlepšující se epidemiologické situace. Mimořádné ...

Komentáře (0)
09.08.2020 AktualityBudoucí jihlavskou Horáckou arénu znají také v Německu

O studii architektů nové multifunkční Horácké arény v Jihlavě Ondřeje Chybíka a Michala Kryštofa vyšel článek v německém periodiku Journal A, které se zabývá architekturou. Redakce ...

Komentáře (0)
09.08.2020 AktualityPři otužování v ledovcové zátoce Jökulsárlón mě fotili Japonci

Zatímco většina Čechů o letních prázdninách vyráží na dovolenou do tepla k moři, Tomáš Lysý z Batelova již třetím rokem létá za odpočinkem na Island. Země sopek, lávových polí, ...

Komentáře (0)
08.08.2020 AktualityObčané: Více zeleně na náměstí

Konec nevzhledných stánků u Prioru, západní strana náměstí jako pěší promenáda nebo jeho lepší průjezdnost. S tím počítá vítězná studie revitalizace Masarykova náměstí v Jihlavě. Autory ...

Komentáře (4)
08.08.2020 AktualityKauza hodináře po letech končí

Případ známého hodináře z Jihlavska Rudolfa Kalivody po více než dvou letech projednávání soudu definitivně končí. Krajský soud v Brně totiž minulý čtvrtek zamítl odvolání státního ...

Komentáře (0)
07.08.2020 AktualityMěsto: Kup si knihu, dej si oběd, zaplatíme to

Město Jihlava chtělo podpořit knihkupectví a gastroprovozy. Proto vymyslelo soutěž Účty s gustem s losováním účtenek od knih a z restaurací. Soutěž má na starosti radní Silvie Čermáková ...

Komentáře (5)
07.08.2020 AktualityNejvětší regionální rybníky jsou v rámci Vysočiny na Žďársku

Okolo devíti tisíc rybníků, nádrží a dalších vodních ploch se nachází na Vysočině. Informoval o tom ve své tiskové zprávě kraj. Kvůli výnosnosti rybníkářství se již ve středověku ...

Komentáře (0)
07.08.2020 AktualityJednou pro vždy: Covid nelítá!

Už týden pomáhá patnáctka vojáků v jihlavském Alzheimercentru, které na Vysočině aktuálně patří k nejzasaženějším nemocí covid-19. Mezi nimi je i nrtm. Regina Kouřilová z Odboru biologické ...

Komentáře (0)
07.08.2020 AktualityOmezení na dopravě

V pondělí 10. srpna bude od 8 do 11 hodin pro návštěvníky uzavřen odbor dopravy v Jihlavě u autobusového nádraží. Důvodem je odstávka přívodu elektřiny. Dle města v pondělí po 11 hodině ...

Komentáře (0)
07.08.2020 AktualityPozor na uzavírku

Z důvodu rekonstrukce povrchu bude od 10. do 15. srpna uzavřena silnice v Uhřínovicích. Dopravní odbor jihlavského magistrátu upozorňuje, že po dobu pokládky mikrokoberce na průtahu obcí nebude ...

Komentáře (0)
06.08.2020 AktualityNezaměstnanost na Vysočině stoupla

Na Vysočině se počet nezaměstnaných v červenci zvýšil o 418 a na konci minulého měsíce bylo v kraji bez práce 11.006 lidí. Nezaměstnanost kvůli tomu v porovnání s letošním červnem stoupla ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net