Reklama
Dnes je úterý 20.05.2025     svátek má Zbyšek

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

  Přihlaste se prosím do diskuze JL

E-mail:

Heslo:

Komentáře ke článkům mohou vkládat pouze registrovaní čtenáři

Registrace nového uživatele
ReklamaReklamaReklama
Reklama
16.05.2025 AktualityPředvolební kampaň: Piráti sází na psycholožku i učitelky

Svoji kandidátku do letošních parlamentních voleb oznámili i vysočinští Piráti. Jedničkou na jejich kandidátce byla zvolena předsedkyně krajského sdružení Pirátů a psychoterapeutka z ...

Komentáře (0)
15.05.2025 AktualityOprava vozovky na silnici 23 o víkendu zcela uzavře průtah Telčí

Oprava vozovky na silnici 23 o tomto víkendu zcela uzavře průtah Telčí na Jihlavsku. Řidiči budou muset na objízdné trasy. Opravu za 5,2 milionu korun (bez DPH) připravilo Ředitelství silnic ...

Komentáře (0)
13.05.2025 AktualityS květnem začaly uzavírky na hlavních silničních tazích napříč celým regionem

Na Vysočině začaly včera uzavírky na silnicích první třídy v Habrech na Havlíčkobrodsku a mezi Třebíčí a osadou Červená Hospoda. V Habrech bude Ředitelství silnic a dálnic (ŘSD) ...

Komentáře (0)
13.05.2025 AktualityJihlavu začaly dusit kolony

Dlouhé mnohaminutové kolony se tvoří ve špičkách v Jihlavě. Důvodem jsou dopravní komplikace způsobené uzavírkami. Uzavřena je část Jiráskovy ulice, práce probíhají i na dálničním ...

Komentáře (3)
13.05.2025 AktualityŠkola v Kamenici vyslala akcí vzkaz, že na válečné hrůzy se nesmí zapomínat

Výročí 80 let od konce 2. světové války si ve středu na prostranství před budou základní školy připomněli i žáci v Kamenici u Jihlavy. Během programu proběhla například prezentace ...

Komentáře (1)
12.05.2025 AktualityHostů na Vysočině bylo víc

V hotelech, penzionech či kempech na Vysočině se v prvních třech letošních měsících ubytovalo 109.397 hostů, meziročně o 1,6 procenta více. Mírně přibylo hostů z Česka, víc stoupl počet ...

Komentáře (0)
12.05.2025 AktualityJudo vás naučí padat. A to se hodí

Když byste se setkali s Kristýnou Žilkovou a měli tipovat, jakému sportu se věnuje, judo by vás napadlo dozajista až jako poslední. Přitom aktuálně v něm pod hlavičkou klubu Slavoj judo ...

Komentáře (0)
12.05.2025 Aktuality Válečná novinářka Petra Procházková beseduje na faře

Na evangelické faře v Jihlavě (Vrchlického ulice, naproti pivovaru) bude ve středu 14. května od 18.30 hodin besedovat válečná novinářka Petra Procházková. Farář Českobratrské církve ...

Komentáře (1)
11.05.2025 AktualityPrvní kaple na D1, u V. Meziříčí

Kříže u silnic připomínají oběti tragických autonehod. Několik stovek lidí zemře ročně na českých silnicích a dálnicích. Dálnice D1 vedoucí přes Vysočinu patří k nejnebezpečnějším ...

Komentáře (0)
11.05.2025 AktualityDealer drog v podmínce se pokusil o útěk, pod matrací měl schované desítky tisíc

Kriminalisté dopadli na vlakovém nádraží v Třebíči distributora (36) pervitinu z Vyškovska. Pro drogu si z okresního města jezdil až do Prahy a po návratu z hlavního města ji ve své domovině ...

Komentáře (0)
11.05.2025 AktualityNeděle 11. 5. patří maminkám

Na nadcházející druhou květnovou neděli 11. 5. připadá Den matek. Vzdává poctu matkám a mateřství. Jak uvádí internetová encyklopedie Wikipedia, jeho myšlenka vznikla roku 1907 v USA ...

Komentáře (0)
10.05.2025 AktualityU Sila práce nekončí. Uzavírka přitvrdí

Ucpané silnice, kolony a zvýšený provoz na náměstí. Tak vypadá jarní Jihlava a její blízké okolí. Krajskou metropoli s odchodem zimy svírají uzavírky a různá další dopravní omezení ...

Komentáře (3)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net