Reklama
Dnes je pondělí 06.12.2021     svátek má Mikuláš

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

  Přihlaste se prosím do diskuze JL

E-mail:

Heslo:

Komentáře ke článkům mohou vkládat pouze registrovaní čtenáři

Registrace nového uživatele
Reklama
02.12.2021 Aktuality Organizátoři na Vysočině ruší kvůli koronaviru mikulášské programy pro děti

Kvůli pandemii koronaviru a platným protiepidemickým opatřením ruší organizátoři na Vysočině tradiční mikulášské akce pro děti. Někde budou aspoň venkovní. Pelhřimovské peklo zůstane ...

Komentáře (1)
02.12.2021 AktualityOd středy 1. prosince jezdí trolejbus linky E rychlejší trasou

Rychlejší spojení centra města s nákupní a odpočinkovou zónou v ul. Romana Havelky a také s částí města Staré Hory zajistila nová trasa linky E Dopravního podniku města Jihlavy. Nové ...

Komentáře (0)
02.12.2021 AktualityRuší se trhy, ale i plesy a večírky

Kvůli nepříznivému vývoji pandemie koronaviru platí od posledního listopadového pátku nová vlna vládních restrikcí. Omezení neomezuje v činnosti jen obyvatele, ale také obce nebo školy. ...

Komentáře (0)
02.12.2021 AktualityV Tolstého si stěžovali na festivalový stan

Něco výjimečného na celoevropské, popřípadě celosvětové úrovni. V tomto pohledu na Mezinárodní festival dokumentárních filmů (MFDF) se shodují téměř všichni jihlavští zastupitelé. ...

Komentáře (1)
02.12.2021 AktualityOhňostroj? Snad na Nový rok

Potřetí v řadě se lidé v Polné na ohňostroj, který bývá letitou tradicí k zahájení adventního času, o víkendu těšili marně. Radnice kvůli vládním restrikcím souvisejících s ...

Komentáře (0)
01.12.2021 AktualityNa Vysočině se denně dělá až 3500 testů na covid-19

Na Vysočině se denně dělá až 3500 testů na covid-19, kapacita laboratoří i odborného personálu je na maximu, vzorky musejí zpracovávat i laboratoře v Ostravě a zřejmě se budou vozit i ...

Komentáře (0)
01.12.2021 AktualityKraj Vysočina má v plánu zvýšit příští rok výdaje o 14 procent na 16 miliard Kč

Kraj Vysočina počítá v příštím roce s výdaji skoro za 16 miliard korun, v porovnání s rozpočtem schváleným pro letošek to je o 14 procent vyšší částka. Velké investice se budou ...

Komentáře (0)
01.12.2021 AktualityV Pavlově letos ubytovali rekordní počet zvířat

Jen měsíc zbývá do konce letošního roku a v záchranné stanici v Pavlově už vědí, že rok 2021 bude co do počtu přijatých a zachráněných zvířat rekordní. Zatímco v minulých letech ...

Komentáře (0)
01.12.2021 AktualityOmezení adventního času nás moc mrzí

Společně s přítelem a dvěma dcerkami (12 a 2 roky) se Martina Gasmi (37) jako polenská rodačka těšila, jak si ve městě připomene zahájení adventního času, které bylo naplánováno na centrálním ...

Komentáře (0)
01.12.2021 AktualityChystají rozpočet na příští rok a v něm „neviditelné“ investice

Vedení radnice v Brtnici říká jasné ne rozpočtovému provizoriu. Jízdní řád hospodaření na příští rok chce mít schválený v polovině prosince. Podle starostky Miroslavy Švaříčkové ...

Komentáře (0)
30.11.2021 AktualityNa Vysočině už místy vyjíždějí běžkaři, vlekaři zatím sněhová děla nespustili

Na Vysočině už místy zkoušejí projet stopy v prvním sněhu běžkaři, na úpravu tratí technikou je většinou sněhu málo. Provozovatelé sjezdovek, zatím sněhová děla nespouštěli. V úterý ...

Komentáře (0)
30.11.2021 AktualityPrimátorka Jihlavy vyzvala Babiše a Fialu ke zrušení zákazu vánočních trhů

Primátorka Jihlavy Karolína Koubová (Fórum Jihlava) vyzvala v otevřeném dopise premiéra v demisi Andreje Babiše (ANO) a nově jmenovaného premiéra Petra Fialu (ODS), aby zrušili zákaz adventních ...

Komentáře (4)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net