Reklama
Dnes je sobota 10.06.2023     svátek má Gita

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
08.06.2023 AktualityOdhalí sochu u kostela v Kostelci

Velkou slávu chystají na sobotu 10. června v Kostelci u Jihlavy. Obec prostřednictvím svých internetových stránek informovala o tom, že v rámci pouťového odpoledne dojde k odhalení a posvěcení ...

Komentáře (0)
08.06.2023 AktualityTrojice dealerů skončila v rukách zásahovky

Desítky gramů pervitinu a velké množství léků zajistili jihlavští kriminalisté při dopadení dvou žen a muže v Havlíčkově Brodě. Trojici zadržela zásahovka z Dukovan na Třebíčsku. Podle ...

Komentáře (0)
07.06.2023 AktualityNa začátku prázdnin se uzavře vjezd do centra krajského města

Masarykovo náměstí v Jihlavě má dva vjezdy. Jeden z Křížové ulice a druhý z ulice Znojemská. A právě druhý z těchto jmenovaných vjezdů bude v červenci na několik dnů uzavřený. Vedení ...

Komentáře (1)
07.06.2023 AktualityZa špatné parkování hrozí pokuty

Od začátku května Jihlava ve svém centru postupně spouští nový systém parkování. Město uvádí, že řidiče špatně parkujících vozů městská policie zatím nepokutuje. Strážníci ...

Komentáře (1)
07.06.2023 AktualityVícekola poprvé nestartovala z Mysliboře. K jubileu si dali návštěvu Rokštejna

Po tatínkovi převzal rodinnou štafetu. Zatímco ostatní jeho sourozenci lásku k výletům na vícekolech příliš nepodědili, Ladislav Havlík mladší k nim tíhnul od útlého věku, takže když ...

Komentáře (0)
07.06.2023 AktualityVýchovný ústav ve „Velmezu“ zachvátily plameny, škoda je 1,5 milionu korun

Požár se škodou za 1,5 milionu korun šetří vyšetřovatelé hasičů ve Velkém Meziříčí na Žďársku. Oheň vzplál ve Výchovném ústavu v ulici K Rakůvkám v pátek před polednem. Na ...

Komentáře (0)
06.06.2023 AktualityVysočině chybí přes 120 policistů z plánovaných 1483

Policie na Vysočině chce přijmout přes 120 policistů, kteří chybějí do plánovaného stavu 1483. Uchazeči musejí být plnoletí, bezúhonní a projít fyzickými i psychickými testy. Musejí ...

Komentáře (0)
06.06.2023 AktualityProblémy s úpravami softwaru oddálily zavedení eshopu MHD

Obsluhovat Jihlavskou kartu, nabíjet elektronickou peněženku, kontrolovat útraty za jízdy, platit předplatitelské kupóny – to všechno má umět internetový obchod Dopravního podniku města ...

Komentáře (0)
06.06.2023 AktualityDesátý ročník Mezinárodní hokejové školy bude v Pelhřimově

Už po desáté uspořádá Hokejový svaz na Vysočině Česko-finskou hokejovou školu. Hokejový kemp se bude konat 25. - 31. července 2023 v Pelhřimově. Je určený třináctiletým hráčům. Má ...

Komentáře (0)
06.06.2023 AktualityNa adrenalinové dráze u Pekla nelétali vzduchem čerti, ale bikeři

Už je to víc než měsíc, co v areálu rybníka Peklo v Polné dokončili nové sportoviště – pumtrackovou dráhu za zhruba 4,5 milionu korun. Jenže pro veřejnost ji slavnostně otevřeli až ...

Komentáře (0)
06.06.2023 AktualityNa dálnici shořela dodávka, její majitel přišel o stovky tisíc

Kvůli technické závadě hořela ve čtvrtek v podvečer na dálnici D1 dodávka. Kvůli požáru musel být na zhruba hodinu úplně zastavený provoz na 153. kilometru dálnice ve směru na Brno. Na ...

Komentáře (0)
05.06.2023 AktualityPrůměrná mzda na Vysočině v prvním čtvrtletí vzrostla

Průměrná hrubá mzda za 1. čtvrtletí letošního roku se na Vysočině meziročně zvýšila o 3104 korun na 37.670 korun. V meziročním porovnání to bylo víc o devět procent. Reálně ale mzdy ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net