Reklama
Dnes je čtvrtek 19.05.2022     svátek má Ivo

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
16.05.2022 AktualityNa Vysočině začínají do kempů znovu jezdit školy

Do kempů na Vysočině už jezdí lidé, často s karavany. Po dvouletém výpadku způsobeném koronavirovou epidemií si před letními prázdninami začaly znovu domlouvat pobyty v přírodě i školy. ...

Komentáře (0)
16.05.2022 AktualityV Jihlavě by měla studie prověřit možnosti využití továrny Modeta u zoo

Možné varianty využití textilní továrny Modeta u jihlavské zoologické zahrady a jejich přínosy by měla prověřit studie proveditelnosti. Nemovitosti patří městu od konce roku 2016, z poloviny ...

Komentáře (0)
16.05.2022 AktualityJihlavské muzeum spojí letošní Muzejní noc s archeologickou výstavou

Letošní Muzejní noc spojí Muzeum Vysočiny Jihlava se slavnostním zahájením archeologické výstavy. Představí výzkumy a nálezy na Třebíčsku. V příštím roce se výstava přesune přímo ...

Komentáře (0)
16.05.2022 AktualityStaré Hory Renesance zatím neoživí

Málo využívaný dopravní terminál v části Jihlavy Staré Hory budí mezi lidmi někdy velké vášně. Pan Tomáš z Třeště (celé jméno je redakci JL známé) jezdí pravidelně spěšným ...

Komentáře (1)
16.05.2022 AktualityRohaté parťačky jsou fakt kámošky

Skákat přes překážky, hrabat na povel, točit se dokolečka, přiběhnout na zavolání? To vše zvládne nejenom pes, ale také dvě dvouleté kozí holky Koza a Líza. Obě jsou doma na farmě Rybníček ...

Komentáře (0)
16.05.2022 AktualityOdstávka vody v Jiřího z Poděbrad

V úterý 17.5. od 7 do 17 hodin nepoteče voda v ulici Jiřího z Poděbrad v Jihlavě. Oznámily to Služby města Jihlavy (SMJ) ve své tiskové zprávě. SMJ uvedly, že o odstávku vody požádal ...

Komentáře (0)
15.05.2022 AktualityMusí sehnat peníze na kluziště

Jestli bude i o letošních Vánocích na Masarykově náměstí v Jihlavě mobilní kluziště, není zatím jasné. Město totiž v rámci úspor letos dá na tradiční vánoční program v centru ...

Komentáře (0)
15.05.2022 AktualityStavba nové krajské budovy finišuje

Už více než rok probíhá výstavba nové budovy E Krajského úřadu v Jihlavě. Stavba se chýlí ke svému konci. Podle harmonogramu počítají s dokončením stavby letos v listopadu. Zprovoznění ...

Komentáře (2)
14.05.2022 AktualityBezdomovci se stahují do City Parku

Na „nepřizpůsobivé občany“ v nákupním centru City Park si často na sociálních sítích stěžují někteří obyvatelé Jihlavy. Vadí jim především bezdomovci pijící alkohol a obtěžující ...

Komentáře (2)
14.05.2022 AktualityLetošní duben byl dost studený

Mráz i teplo. Takový byl měsíc duben z pohledu meteorologů. Vyplývá to z jejich zprávy. Na stanici Hruškové Dvory činila průměrná teplota vzduchu 5,9 °C. Maximum teploty vzduchu 21,5 °C ...

Komentáře (0)
13.05.2022 AktualityTragická nehoda: policisté žádají svědky o pomoc při hledání černého auta

Kriminalisté z Jihlavy hledají svědky tragické dopravní nehody, která se stala minulé pondělí po čtvrté hodině odpoledne u Hodic. Střet dvou osobních vozidel nepřežila dívka (17) a další ...

Komentáře (0)
13.05.2022 AktualityŘediteli jihlavských strážníků předají v červnu Cenu města

Dlouholetému řediteli jihlavské městské policie Janu Frencovi byla udělena Cena města Jihlavy. Rozhodli o tom v tajném hlasování městští zastupitelé. Předkladatelka návrhu primátorka ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net