Reklama
Dnes je čtvrtek 25.02.2021     svátek má Liliana

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
22.02.2021 AktualityDo obchodů jen s respirátory, na Vysočině už jsou ale vyprodané

Část lékáren a drogerií na Vysočině už vyprodala zásoby respirátorů FFP2. Zájem o ně vzrostl po pátečním oznámení, že bude od úterý 23. 2. nutné používat kvalitnější ochranu ...

Komentáře (0)
22.02.2021 AktualityVysočina připravuje testování žáků, do nemocnic je opět poptávána asistence Armády

V Kraji Vysočina je evidován za poslední týden růst případů covid-19, pozitivní výsledky tvoří cca 25% všech odběrů. Britská varianta je však potvrzována stále častěji, za poslední ...

Komentáře (0)
22.02.2021 AktualityPtačí chřipka na Vysočině

V Horní Cerekvi na Pelhřimovsku nechali v pátek veterináři kvůli ptačí chřipce utratit přes 300 především vodních ptáků. Farma na oploceném pozemku s dvěma malými vodními nádržemi ...

Komentáře (0)
22.02.2021 AktualityS rekonstrukcí starého domu na náměstí pomohou Norové

Dobrá zpráva pro město. Dostane téměř 40milionovou dotaci z norských fondů na rekonstrukci bývalého měšťanského paláce na Masarykově náměstí 21. Dům, ve kterém již mnoho let působí ...

Komentáře (0)
22.02.2021 AktualityDětský Ámos končí s ředitelováním ve škole

Na dlouholetou práci předchozí ředitelky Blanky Vodové Základní a Mateřské školy ve Větrném Jeníkově na Jihlavsku její nástupce nenaváže. Jiří Palán se totiž rozhodl ve funkci šéfa ...

Komentáře (0)
21.02.2021 AktualityV Brtnici se chtějí koupat v biotopu, inspiraci čerpali v nedaleké Třešti

Aktuální hlad lidí po možnosti bruslařského vyžití v Brtnici město prostřednictvím členů místního Sokola dokázala vyřešit, nyní vedení radnice pracuje na tom, aby uspokojilo požadavky ...

Komentáře (0)
21.02.2021 AktualityDvě mámy z malé vsi: Nesuďte nikdy lidi podle toho, koho milují

Romantická svatba na radnici Příběh Markéty a Radky Rodových začal před deseti lety, kdy je na pouťové zábavě seznámili společní přátelé. O půl roku později slovo dalo slovo, a jelikož ...

Komentáře (0)
21.02.2021 AktualityKraje dostaly méně vakcín než Praha

Medicínský apartheid. Tak označil krajský zastupitel Zdeněk Faltus (ANO) přístup státu k dodávkám vakcín do některých krajů. „Bylo to teď vidět na distribuci očkovacích látek, kdy ...

Komentáře (0)
20.02.2021 AktualityV Pelhřimovském „kulturáku“ už očkují

Kraj má mimo své nemocnice v provozu první očkovací centrum pro veřejnost. Centrum vybudovali během tří týdnů v Pelhřimově v Kulturním domě Máj. „Disponuje nyní vyšetřovnami lékařů, ...

Komentáře (0)
20.02.2021 AktualityZdravý životní styl má být základem pro všechny. Ne však jen v této době

Koronavirová krize a nouzový stav ovlivnil každého. Není člověka, který by nemohl říct, že na nějak současná situace nepůsobí. Jak se žije cvičitelce Lence Vokřínkové? Již sedmým ...

Komentáře (0)
20.02.2021 AktualityDívka s kufříkem, která se nevrátila

Spojovací ulička z Vratislavova na Palackého náměstí v Novém Městě na Moravě nese od loňska název Bradyových. Ze čtyřčlenné židovské rodiny přežil holokaust jen tehdy 17letý Jiří ...

Komentáře (0)
19.02.2021 AktualityPofabešovská éra v Telči začíná s Brtníkem

V křesle starosty Telče seděl Roman Fabeš od podzimních voleb v roce 2002. Aktuální čtyřletý funkční cyklus už ale na radnici v této pozici nedokončí. Chce se naplno věnovat funkci krajského ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net