Reklama
Dnes je pondělí 15.07.2024     svátek má Jindřich

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
10.07.2024 AktualityPočet trestných činů se na Vysočině v prvním pololetí snížil

Kriminalita na Vysočině se v letošním prvním pololetí snížila. Policie evidovala 2782 trestných činů, o 10,7 procenta méně než od ledna do června 2023. Kriminalisté v tomto období vyšetřovali ...

Komentáře (0)
10.07.2024 AktualityZdravotníci varují před prázdninovými úrazy

Zlomeniny stehenních kostí, operace, zkažené letní prázdniny. I to je obrázek letních dní některých dětských pacientů. Důležité je proto dodržovat pravidla a předcházet úrazům. Ty ...

Komentáře (0)
11.07.2024 AktualityNádražní budova se po rekonstrukci vrátila do historie. Přišla ovšem o toalety

Pokud se vydáte vlakem z hlavního vlakového nádraží v Třešti v Nádražní ulici, objekt sloužící jako čekárna pro cestující září novotou. Vlastník nemovitosti, tedy Správa železnic ...

Komentáře (1)
11.07.2024 AktualityKaple v Telečské musí zůstat kaplí

Kaple v Telečské ulici přechází do majetku Jihlavy. Městští zastupitelé na svém posledním jednání rozhodli o převodu církevní stavby městu za 150 tisíc korun od Římskokatolické farnosti ...

Komentáře (0)
11.07.2024 AktualityCyklostezka kolem Drážního potoka

Krajské město na příští rok připravuje výstavbu nové cyklostezky. Oznámilo to na svém Facebooku Doprava v Jihlavě. Konkrétně se má jednat o cyklostezku, která povede údolím Drážního ...

Komentáře (0)
09.07.2024 AktualityPěší zónu v Jihlavě řidiči zneužívají

Dodávka a za ní v těsné blízkosti jedou dva osobní vozy Palackého ulicí v Jihlavě, která je součástí pěší zóny. Ačkoliv je v pěších zónách povolená rychlost maximálně 20 km/h, ...

Komentáře (3)
10.07.2024 AktualityKraj prodal dva své služební vozy bez dražby

Své ojeté vozy prodávají nejen občané, ale i různé firmy a instituce. Výjimkou není ani Kraj Vysočina. Na posledním jednání krajského zastupitelstva se ptal zástupce opozice poslanec ...

Komentáře (0)
10.07.2024 AktualityPoslední německý starosta Jihlavy Vinzenz Inderka zemřel před 90 lety

Krvavá řež Jihlavská nebo Krvavý slunovrat. S těmito děsivými událostmi bývá spojován poslední německý starosta Jihlavy Vinzenz Inderka. Jeho jméno je také spojeno se značným pokrokem ...

Komentáře (0)
09.07.2024 AktualityZ polí Vysočiny jsou sklizené první hektary ozimého ječmene

Na Vysočině zemědělci sklidili prvních 230 hektarů ozimého ječmene. Z hektaru zatím odváželi 5,6 tuny obilí, což je asi o tunu méně v porovnání s celkovým hektarovým výnosem ječmene ...

Komentáře (0)
09.07.2024 AktualityNezaměstnanost na Vysočině v červnu zůstala na 2,7 procenta

Nezaměstnanost na Vysočině v červnu zůstala na 2,7 procenta. Společně s Prahou je nejnižší v Česku. Úřady práce v regionu evidovaly 9709 lidí bez práce, o 89 méně než v květnu. Počet ...

Komentáře (1)
09.07.2024 AktualityPo zřícení stanu zůstávají lidé i na JIPce

Dění na největším hudebním festivalu na Vysočině prověřuje policie. Jihlavští kriminalisté se jím zabývají. V noci ze soboty na neděli se totiž na návštěvníky Vysočina Festu v Jihlavě ...

Komentáře (1)
09.07.2024 AktualityKočárkovat jezdíme pravidelně každý týden

POLNÁ (kra) - Sraz historických a retro kočárků se už potřetí uskutečnil v Polné. První ročník se konal ve městě v roce 2022. Tento rok jich průvodem za dohledu policistů vyrazily v ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net