Reklama
Dnes je středa 01.02.2023     svátek má Hynek

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
29.01.2023 AktualityVolejbalové kadetky bojují o postup

Základní část je minulostí a před mladými volejbalistkami jihlavských klubů je klíčové období ligového ročníku. V nadstavbě, startující tento víkend, chtějí kadetky Školního sportovního ...

Komentáře (0)
28.01.2023 AktualityStatistici budou zjišťovat chudobu

Životní podmínky 2023. Tak se jmenuje šetření Českého statistického úřadu (ČSÚ), které proběhne v prvním pololetí letošního roku po celé republice. „Smyslem tohoto zjišťování ...

Komentáře (0)
28.01.2023 AktualityNemocnice zdražila obědy

V nově zrekonstruované jídelně, která se nachází v areálu jihlavské nemocnice, už se nenabízí jídla z denního menu pro cizí strávníky za 65 korun za porci. O nejlevnějším obědu v rámci ...

Komentáře (1)
28.01.2023 AktualityZemřel zachránce českých dětí z války

V neděli 22. ledna zemřel po dlouhé a těžké nemoci ve věku 90 let historik, vlastivědec a vysokoškolský pedagog doc. PhDr. Václav Šplíchal, CSc. Poslední rozloučení s ním se uskuteční ...

Komentáře (1)
27.01.2023 AktualityRadnice: Zimák chceme bourat v létě!

Drtivou většinu peněz za výstavbu Horácké multifunkční arény (HMA) prozatím zaplatí město. Vyplynulo to z mimořádné tiskové konference k HMA, která se uskutečnila ve středu. Městu ...

Komentáře (1)
27.01.2023 AktualityHejtman Schrek: Nebavilo by mě se v životě jen bavit. Chci mít něco odžito

Stejně jako jeho předchůdce navázal na tradici a krátce po Novém roce se sešel na společném obědě se zástupci sdělovacích prostředků. Hejtman Vítězslav Schrek (ODS) totiž považuje média ...

Komentáře (0)
27.01.2023 AktualityCizinci s kojenci v autě přerazili strom, zachránili je policisté

Bylo jen pár dní před koncem roku, když se dvojice kriminalistů zrovna vracela domů ze služby linkovým autobusem. Jenže do místa určení dorazili oba s notným zpožděním, protože neplánovaně ...

Komentáře (0)
27.01.2023 AktualityNového prezidenta poznáme v sobotu

Andrej Babiš, nebo Petr Pavel. Jeden z těchto dvou mužů se stane novým prezidentem ČR. O tom, kdo bude příští hlavou státu na dalších pět let, budeme rozhodovat dnes, v pátek 27., a ...

Komentáře (0)
27.01.2023 AktualityRestaurační komplex jde po 43 letech k zemi

JIHLAVA (lb) - Od pondělí 23. ledna se začalo s bouráním restaurace bývalého Hotelu Jihlava na ulici Okružní. Komplex, který svého času patřil k nejvyužívanějším v krajském městě, ...

Komentáře (1)
27.01.2023 AktualityKriminalisté šetřili čtyři vraždy, na Vysočině trvá problém s recidivisty

Kriminalisté na Vysočině loni vyšetřovali 5240 trestných činů. Meziročně jde o 866 případů více. Oproti loňsku tak stoupla napříč krajem kriminalita o skoro 20 procent. Informovala o ...

Komentáře (0)
26.01.2023 AktualityV nemocnicích na Vysočině loni provedli 18.000 odběrů krve dobrovolných dárců

Krajské nemocnice na Vysočině s vlastním transfuzním oddělením loni provedly přes 18.000 odběrů krve, nejvíc v Nemocnici Jihlava. Jihlavská nemocnice má v registru 3553 dárců, jejich věk ...

Komentáře (0)
26.01.2023 AktualityZájem o volby z auta byl výrazně vyšší než v 1. kole

Zájem o hlasování v druhém kole prezidentských voleb ze strany voličů v izolaci kvůli nemoci covid-19 byl včera na většině drive-in stanovišť vyšší než při prvním kole před dvěma ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net