Reklama
Dnes je úterý 03.08.2021     svátek má Miluše

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
30.07.2021 AktualityOčesat ovoce u silnice může vyjít velmi draho

Za nelegální očesání ovocného stromu u silnice hrozí pokuta. Zájem lidí o povolení takřka není. Pronájem přitom vyjde na desítky korun. Ovoce na stromech u silnic napříč Vysočinou ...

Komentáře (0)
29.07.2021 AktualityOmezení v Rančířově někteří objíždějí obcí

Na hlavním silničním tahu spojujícím Jihlavu se Znojmem musí řidiči počítat se zdržením. Průjezd Rančířovem je totiž kvůli probíhající rekonstrukci mostu sveden do jednoho jízdního ...

Komentáře (1)
28.07.2021 AktualityZa týden se nakazilo 33 lidí

Na Vysočině se v posledním týdnu covidem-19 nakazilo 33 lidí, nejvíc nových případů bylo na Havlíčkobrodsku. Nikdo nakažený nezemřel. O týden dřív prokázaly testy nákazu u 59 lidí ...

Komentáře (1)
26.07.2021 AktualityZa týden se covidem nakazilo 33 lidí

Na Vysočině se v posledním týdnu covidem-19 nakazilo 33 lidí, nejvíc nových případů bylo na Havlíčkobrodsku. Nikdo nakažený nezemřel. O týden dřív prokázaly testy nákazu u 59 lidí ...

Komentáře (0)
26.07.2021 AktualityPálenice letos čekají dost ovoce

Některé pěstitelské pálenice na Vysočině už začaly vyrábět pálenku z první letošní úrody, lidé tam zatím vozí hlavně třešně. Podle provozovatelů pálenic a zahrádkářů by ...

Komentáře (0)
26.07.2021 AktualityVýměna semaforů omezí provoz

Po loňské výměně světelné signalizace na havlíčkobrodské křižovatce ulic Masarykova – Svatovojtěšská – Ledečská se pokračuje v modernizaci semaforů na křižovatce ulic Masarykova ...

Komentáře (0)
26.07.2021 AktualityPo několikahodinové partii jsem vyšťavená, říká nadějná šachistka

Neprohání-li florbalkou dírkovaný balonek, sedí nad šachovými partiemi. Z obou sportů jde Lucii Rybáčkové z Jihlavy výsledkově lépe ten „deskový“ s figurkami. „Jednou bych chtěla ...

Komentáře (0)
26.07.2021 AktualityMěsto hledá bubeníka na dračí loď. Starosta jedná s šéfem Senátu

račí lodě se po roční odmlce zaviněné pandemií koronaviru opět vrátí na hladinu Štěpnického rybníka v Telči. Závod se uskuteční ve třech kategoriích v sobotu 31. července v rámci ...

Komentáře (0)
26.07.2021 AktualityNa covid odměny čekají sestřičky marně

Měsíc co měsíc prohlíží výplatní pásku - a nic. Část zdravotníků na Vysočině stále zatím marně vyhlíží výplatu odměny 75 tisíc korun hrubého za druhou vlnu pandemie koronaviru. ...

Komentáře (0)
25.07.2021 AktualityBěh městem podpoří hospic

Běh městem šťastných lásek na podporu mobilního hospice v Telči pořádá Sdílení v letošním roce už popáté. Informovala o tom marketingová manažerka Eva Švecová s tím, že akce se ...

Komentáře (0)
25.07.2021 AktualityMléčný dezert stahují z prodeje, obsahuje etylenoxid

Státní veterinární správa (SVS) upozorňuje spotřebitele na mléčný výrobek „Kunín Pohár mléčný dezert 150 g“, který obsahuje stopové množství etylenoxidu. Tento pesticid, který ...

Komentáře (0)
25.07.2021 AktualityVrtuloví Čmeláci se ukládají ke spánku

Hlavní sezóna práškovacích letců z jihlavské firmy Air Jihlava - service končí. Co naposledy dělali? „Končili jsme aplikací trichogrammy do porostu kukuřice,“ odpovídá ředitel firmy ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net