Reklama
Dnes je sobota 28.11.2020     svátek má René

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
25.11.2020 AktualityZměna ve svozu bioodpadů v zimním období

Služby města Jihlavy (SMJ) oznamují změny, které nastanou s příchodem zimního období v četnosti svážení bioodpadů. „Jihlavský magistrát si objednal změnu svozu bioodpadů v zimním ...

Komentáře (0)
21.11.2020 AktualityKdyž se stromečky nebudou prodávat, začnou je lidé krást

Pandemie koronaviru nedopadá jen na podnikatele v kamenných prodejnách, ale taky na prodejce vánočních stromků. Obchodníci jsou stále v nejistotě, jestli budou moci jedle, smrky nebo borovice ...

Komentáře (0)
25.11.2020 AktualityDopravní podnik řeší novou měnírnu

Jihlavský dopravní podnik se potýká se značnými poklesy napětí v trolejové trakci. To mimo jiné způsobuje například problémy při manipulaci s trolejbusy ve vozovně v Brtnické ulici. Jihlavští ...

Komentáře (0)
25.11.2020 AktualityUzavírka v Třešti do konce týdne skončí

Motoristé projíždějící Třeští dostanou předčasný vánoční dárek. Z průtahu městem zmizí do konce týdne nejen těžká technika, ale taky uzavírka, takže průjezd přes střed města ...

Komentáře (0)
24.11.2020 AktualityAutoškoly na Vysočině čekají na zpřesnění podmínek rozvolnění

Některé autoškoly na Vysočině podle dnešní ankety ČTK chtějí využít uvolnění opatření proti koronaviru a uspořádat závěrečné zkoušky pro některé absolventy kurzů už v tomto týdnu. ...

Komentáře (0)
24.11.2020 AktualityPelhřimov připravuje pro děti návštěvu čertů on-line

Pelhřimovské děti budou v předvečer svátku svatého Mikuláše čerti navštěvovat on-line a přes telefon. Městské kulturní zařízení pro děti připraví vysílání z Pelhřimovského pekla, ...

Komentáře (0)
24.11.2020 AktualityMěsta Vysočiny čekají kvůli covidu nižší příjmy i příští rok

Radnice na Vysočině očekávají, že budou mít kvůli koronavirové epidemii podstatně nižší příjmy z vybraných daní i v příštím roce. V řadě měst budou zastupitelé schvalovat návrhy ...

Komentáře (1)
24.11.2020 AktualityJeště nepodepsáno. Železnice vrátily městu smlouvu o terminálu

Správa železnic (SŽ) nepodepsala s městem smlouvu o spolupráci při výstavbě Centrálního dopravního terminálu (CDT), který má vzniknout v prostoru městského nádraží v Jihlavě. Jihlavské ...

Komentáře (0)
24.11.2020 AktualityPro knížky k okénku

Městská knihovna Jihlava zprovozní výdejní okénko pro své registrované čtenáře. Jak sdělila pracovnice knihovny Alexandra Frajová, bude okénko v provozu na hlavní budově v Hluboké ulici ...

Komentáře (0)
23.11.2020 AktualityNa Vysočině budou místa, kde odložené věci dostanou druhou šanci

Některé obce na Vysočině chtějí vytvořit místa, kde bude možné ukládat vyhozené věci, které ještě mohou posloužit jiným. Může to být například nábytek, nádobí, květináče, elektrospotřebiče ...

Komentáře (0)
23.11.2020 AktualityBramboráři na Vysočině čekají ztráty, při vyšší úrodě klesl odbyt

Pěstitelé na Vysočině přepokládají, že na letos sklizených bramborách prodělají, přestože se jich urodilo víc. O část odbytu přišli kvůli zavřeným jídelnám, na tuzemský trh se ...

Komentáře (0)
23.11.2020 AktualityJak se žije Milaně s nezvyklým jménem

Za jaké jméno ji nejvíc zaměňují? Za Milenu, nebo Miladu? „Lidé volí obě varianty zhruba ve stejném poměru. Méně často mě někdo přejmenuje na Miluši,“ odpovídá s úsměvem Milana ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net