Reklama
Dnes je sobota 28.03.2020     svátek má Soňa

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
25.03.2020 AktualityBosch zastaví výrobu v Krnově, v dalších závodech řeší omezení

Závod skupiny Bosch v Krnově v Moravskoslezském kraji, v němž pracuje asi 200 lidí, zahájí 30. března odstávku. Potrvá tři týdny. Informaci včera po 20:00 řekl mluvčí Bosch Group CZ Pavel ...

Komentáře (1)
25.03.2020 AktualityJihlava chce odpustit podnikatelům dva nájmy v městských domech

Krajská Jihlava se chystá odpustit podnikatelům v městských domech dva měsíční nájmy, protože jejich činnost zastavila nebo výrazně omezila opatření proti koronaviru. Návrh ještě musí ...

Komentáře (1)
25.03.2020 AktualityAutomotive v Jihlavě přerušil svou výrobu, Motorpal jede

Výrobce světlometů k autům Marelli Automotive Lighting v Jihlavě přerušil od pondělí na dva týdny výrobu. „Jde o reakci na odstávky automobilek,“ řekl ČTK předseda podnikové odborové ...

Komentáře (0)
25.03.2020 AktualityVtipálci o koronaviru si koledují o pár facek

Jak koronavirus ovlivnil činnost Okresního státního zastupitelství (OSZ) v Jihlavě? Od pondělí na OSZ fungujeme (obdobně jako na policii) ve směnovém režimu. Jsme rozděleni na dvě skupiny, ...

Komentáře (0)
25.03.2020 AktualityRecidivista nasliboval práci snů

Měla to být práce snů. Obžalovaný Jan Svárovský (33) z Vroutku na Ústecku nabídl na ulici v průběhu října 2018 exkluzivní práci poškozenému z Jihlavska. Měl být osobním řidičem V.I.P. ...

Komentáře (0)
24.03.2020 AktualityV novoměstské nemocnici mají nakaženého zdravotníka. Kvůli kornaviru uzavřeli interní oddělení

Na základě potvrzeného pozitivního testu u jednoho zdravotnického pracovníka jednoho ze tří interních oddělení Nemocnice Nové Město na Moravě bylo dnes na pokyn Krajské hygienické stanice ...

Komentáře (0)
24.03.2020 AktualityZítra se Českem rozezní píseň Není nutno

Ve středu 25. 3. ve 12.30 buďte připraveni. Zdeněk Svěrák a Jaroslav Uhlíř zazpívají naživo svou píseň Není nutno. K vidění a slyšení bude na obrazovkách veřejnoprávní ČT1, na stanicích ...

Komentáře (2)
24.03.2020 AktualityStou dobrovolnicí Jihlavy je Jana Paulátová

Zájem o pomoc potřebným narostl. K pondělí 23. 3. byl v Jihlavě na čísle 117 lidí. O víkendu městské dobrovolnické centrum přivítalo stého zájemce. Tím je Jana Paulátová z ...

Komentáře (1)
24.03.2020 AktualityNa tlačítka semaforů pouze loktem, ramenem nebo kolenem

Město Jihlava přistupuje k dalším opatřením, jak zabránit šíření nového typu koronaviru. Ode dneška (úterý 24. března) se začnou dvakrát až třikrát denně dezinfikovat všechny dotykové ...

Komentáře (0)
24.03.2020 AktualityZáchranářům skončila karanténa

Počet nakažených koronavirem den co den stoupá, a to napříč celou republikou. Mluvčí záchranářů na Vysočině Petr Janáček ale v pátek dopoledne přinesl alespoň jednu pozitivní zprávu. ...

Komentáře (0)
24.03.2020 AktualityRoušky pošta přepravuje zcela zdarma

Koronavirová nákaza se podepsala také na provozu České pošty. Od minulého čtvrtka pošta upravila na svých pobočkách úřední hodiny tak, aby se zavíralo nejpozději v 16 hodin. Od soboty ...

Komentáře (0)
23.03.2020 AktualityJihlava a Havlíčkův Brod testují na onemocnění Covid-19, spuštěna je laboratoř Státního veterinárního ústavu

V Kraji Vysočina fungují od dnešního rána už dvě stacionární odběrová místa pro indikované pacienty s doporučením odběru od krajské hygienické stanice. První je umístěno před hlavním ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net