Reklama
Dnes je pondělí 21.09.2020     svátek má Matouš

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
17.09.2020 AktualityChystají přeložku přetížené I/38

Veřejnost se vůbec poprvé bude moci do detailu seznámit s nejdražší silniční stavbou na Vysočině a na cokoliv se v souvislosti s ní taky zeptat. Za víc než tři miliardy korun chce totiž ...

Komentáře (0)
17.09.2020 AktualityV Třešti se o víkendu bude nejen grilovat, ale i vystavovat

Akcemi nabitý víkend čeká na obyvatele Třeště. V sobotu 19. září totiž mohou zavítat na tradiční grilovací párty pod širým nebem. Tentokrát se ale Jednorožné rožnění nekoná ...

Komentáře (0)
17.09.2020 AktualityRadit se s googlem při vědomostním testu? Tuhle pomoc od vnoučat senioři zamítli

Branný závod seniorů uspořádal 6. září spolek Nebojte se policie v rámci programu Policejní akademie pro seniory. Cílem akce bylo aktivizovat seniory, podpořit jejich rodinné vazby a zvýšit ...

Komentáře (0)
17.09.2020 AktualityLuňáci se vrátili do volné přírody

Na Bítešsku v lokalitě Račinec na jaře ornitologové z Vysočiny zjistili, že tam hnízdí pár luňáků. Od března dravce sledovali a v červnu okroužkovali čtyři mláďata. Rodinku ale zasáhly ...

Komentáře (0)
16.09.2020 AktualityLidé v karanténě budou na Vysočině volit na parkovištích

Voliči, kteří jsou v karanténě kvůli covidu-19, budou moci do krajských voleb volit na Vysočině v každém okresním městě. Krajský úřad spolu s armádou a městy vybral volné plochy, na ...

Komentáře (0)
16.09.2020 AktualityV srpnu se nechalo na Vysočině testovat 1159 samoplátců

V srpnu se nechalo na Vysočině testovat na covid-19 1159 samoplátců, asi o 400 víc než v červenci. Za testy zaplatili přes dva miliony korun. Testování pro samoplátce začaly krajské nemocnice ...

Komentáře (1)
16.09.2020 AktualityVysočina žádá vysokorychlostní železnici s terminálem v Jihlavě

Kraj Vysočina požaduje, aby stát při plánování vysokorychlostní železnice mezi Prahou a Brnem (VRT) počítal s terminálem v Jihlavě. Radní kraje dnes projednali dvě možné varianty vedení ...

Komentáře (2)
16.09.2020 AktualityDealer kokainu před soudem ze strachu z vězení otočil. Přiznal se

Pracuje jako obchodní zástupce pro jednu brněnskou firmu. Jiřího Kašpara (42) ale jednou napadlo, že by si mohl začít k oficiálnímu platu přivydělávat ještě další desítky tisíc korun ...

Komentáře (0)
16.09.2020 AktualityŽebírka, kozí sýr, sakrajda, medovina či sumeček: kraj zná regionální potraviny roku

V rámci slavnosti Dožínky byli v Jihlavě 5. září už pojedenácté vyhlášeni a oceněni vítězové soutěže Regionální potravina Kraje Vysočina. Certifikát v soutěži udělují ministr ...

Komentáře (0)
16.09.2020 AktualityNa několik dní se budete moci vrátit v čase. Pomocí 3D

Od 15. do 17. října má krajská Jihlava poprvé hostit konferenci Sdružení historických sídel Čech, Moravy a Slezska. Akce se uskuteční v Dělnickém domě. Konference se má zabývat problematikou ...

Komentáře (2)
15.09.2020 AktualityAktuální ohniska koronavidu: domov pro seniory v Humpolci a Třebíči

V humpoleckém domově pro seniory, kde se rozšířil koronavirus, zemřel další jeho klient pozitivně testovaný na covid-19. Informaci řekl Jiří Kos, ředitel sekce ochrany a podpory veřejného ...

Komentáře (0)
15.09.2020 AktualityNa Jihlavsku vrcholí přípravy na volby do zastupitelstev krajů

V Jihlavě už proběhlo vstupní školení členů okrskových volebních komisí a v úterý 15. září začne distribuce hlasovacích lístků. Ty by měli mít voliči ve svých poštovních schránkách ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net