Reklama
Dnes je úterý 27.02.2024     svátek má Alexandr

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
24.02.2024 AktualityZemědělec: Dotace bych zrušil

Několik desítek traktorů a zemědělské techniky se včera začalo srocovat u jihlavského sila ZZN již po osmé hodině ranní. Některé traktory byly ozdobené českými vlaječkami, jiné nesly ...

Komentáře (0)
23.02.2024 AktualityČíslo letošního roku značí lásku

Každý rok je plný magických dat. První letošní nabízí pohledem jihlavské kartářky Jany Janouškové nadcházející sobota - 24. 2. 2024. Co nám přinese? Janoušková referuje, že ...

Komentáře (0)
23.02.2024 AktualityMěsto: Břehy řeky už jsou čisté

Stromy obalené odpadky. To byl od konce prosince běžný obrázek, který se nám mohl naskytnout v Jihlavě při procházce po březích řeky. Důvodem byla masivní obleva, ke které došlo ...

Komentáře (0)
23.02.2024 AktualityZa potyčku v centru může nejspíš „zakázaná“ láska

V centru Jihlavy došlo o víkendu k hromadné bitce. V sobotu před čtvrtou hodinou ráno se na Masarykově náměstí mezi sebou pohádala a vzájemně napadla skupina čítající několik desítek ...

Komentáře (1)
23.02.2024 AktualityVazba ředitele chod nemocnice nijak neomezí

Na ředitele jihlavské nemocnice Lukáše Veleva uvalil Obvodní soud pro Prahu 9 ve středu vazbu. Eskorta ho odvedla z justičního areálu na Míčánkách v poutech jako úplně posledního obviněného ...

Komentáře (0)
23.02.2024 AktualityMuže a ženu hledají policisté kvůli vykradení automatu

Policisté se obracejí na veřejnost s žádostí o spolupráci při prověřování vloupání do automatu na kávu v Havlíčkově Brodě. Hledají muže a ženu zachycené na fotografiích. K ...

Komentáře (0)
22.02.2024 AktualityRada Kraje Vysočina odvolala ředitele jihlavské nemocnice Lukáše Veleva

Rada Kraje Vysočina odvolala ředitele Nemocnice Jihlava Lukáše Veleva, kterého soud kvůli podezření z korupce poslal ve středu do vazby. Novým ředitelem bude technický náměstek nemocnice ...

Komentáře (1)
22.02.2024 AktualityInspekce: Na šampionátu v Novém Městě se prodával alkohol nezletilým

Česká obchodní inspekce (ČOI) zjistila při kontrolách na mistrovství světa v biatlonu v Novém Městě na Moravě na Žďársku deset závad, z toho pět porušení zákazu prodeje alkoholu lidem ...

Komentáře (0)
21.02.2024 AktualityZemědělci na zítra chystají protest, obsadí tah Jihlava - Kasárna

Zemědělci zemí střední a východní Evropy včetně Česka se chystají ve čtvrtek vyjet k hranicím, kde chtějí protestovat proti agrární politice Evropské unie. Vadí jim především ...

Komentáře (4)
22.02.2024 AktualitySuchou s Prostředkovicemi propojí chodník

Přes hlavní silniční tah I/38 spojující Jihlavu se Znojmem projede denně kolem 10 tisíc vozů včetně nákladní dopravy. V průběhu letní sezony ale vlivem dovolenkářů tohle číslo o další ...

Komentáře (0)
22.02.2024 AktualityVenku to vypadá na jaro, bruslí se jen na zimácích

Na rybnících už se nějaký ten pátek bruslit nedá. Navíc, když to venku vypadá spíš na definitivní nástup jara, než na návrat třeskutých mrazů, milovníci sklouznutí po ledové ploše, ...

Komentáře (0)
21.02.2024 AktualityU své budovy E chce kraj závoru

Kraj Vysočina v nejbližší době osadí své parkoviště u budovy E závorou. Vyplynulo to z posledního únorového jednání krajského zastupitelstva. Při něm zastupitelé mimo jiné odsouhlasili ...

Komentáře (2)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net