Reklama
Dnes je sobota 11.07.2020     svátek má Olga

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
08.07.2020 AktualityNový dům pro krajskou knihovnu Vysočiny je hotový, obrůstá zelení

Nová budova krajské knihovnu Vysočiny za 174 milionů korun je po dvou letech stavby prakticky hotová. Fasáda už obrůstá suchomilnými rostlinami. Kraj by měl budovu v havlíčkobrodské Žižkově ...

Komentáře (0)
08.07.2020 AktualityUpozornění: 10. 8. bude uzavřen odbor dopravy

Od 8 do 11 hodin dopoledne bude 10. srpna uzavřen všem návštěvníkům odbor dopravy jihlavského magistrátu. Důvodem je odstávka přívodu elektřiny. Důvodem je podle dodavatele - společnost ...

Komentáře (0)
08.07.2020 AktualityMagistrát chce jednosměrkami rozmnožit parkovací místa v Jihlavě

Výrazné navyšování parkovacích míst chystá Jihlava v následujících letech. Podle jihlavského radního Jaroslava Vymazala (ODS) bude v roce 2025 vycházet na 1.000 obyvatel až 575 aut. „Z ...

Komentáře (0)
08.07.2020 AktualityVýzva: Jeďte na kole s ježkem

Celkem tři trasy po Jihlavě mohou nalézt cyklisté v nové interaktivní mapě. Cyklomapu se symbolem ježka se zajímavostmi Jihlavy si mohou stáhnout z webových stránek města do svých inteligentních ...

Komentáře (0)
07.07.2020 AktualityNa Vysočině se turistická sezona podle hoteliérů rozbíhá s létem

Turistická sezona se v nejvyhledávanějších lokalitách Vysočiny podle hoteliérů oslovených ČTK rozbíhá hlavně se začátkem školních prázdnin. V Telči s památkami UNESCO kromě individuálních ...

Komentáře (0)
07.07.2020 AktualityDo roka by mohla začít stavba prvního vysočinského hospice

Stavba prvního hospice na Vysočině by mohla začít zjara 2021. Spolek Mezi stromy, který ji chystá v Havlíčkově Brodě, už chce brzo začít vybírat stavební firmu. Slíbené dotace od kraje ...

Komentáře (0)
07.07.2020 AktualityStavebním podnikům Vysočiny stoupla výroba

Stavebním podnikům sídlícím na Vysočině stoupla v prvních třech měsících letoška výroba o 14,2 procenta na 1,094 miliardy korun. Stavební výroba rostla ve větší části Česka, nižší ...

Komentáře (0)
07.07.2020 AktualityJiří Bartoška má přijet na projekci do kina Dukla

Prezident karlovarského filmového festivalu, herec Jiří Bartoška, má v pátek osobně přijet na filmovou projekci do Jihlavy. V rámci projektu nazvaného Tady Vary se letos Mezinárodní filmový ...

Komentáře (1)
05.07.2020 AktualityVe Větrném Jeníkově mají potvrzený koronavirus, Další testování bude v pondělí

Větrný Jeníkov na Jihlavsku hlásí první potvrzený případ nakaženého koronavirem, kde se nakazil, ale nikdo netuší. Městys v té souvislosti po dohodě s krajskými hygieniky znovu zavedl ...

Komentáře (0)
02.07.2020 AktualityV Dukovanech je kvůli nemocnému s covidem v karanténě 20 lidí

Kvůli pracovníku Jaderné elektrárny Dukovany, který onemocněl covidem-19, je v preventivní karanténě dalších asi 20 zaměstnanců. Podstoupí testy na koronavirus. Stejně jako nakažený pracovník, ...

Komentáře (0)
02.07.2020 AktualityPrezident Zeman míří k nám na dovolenou

Prezident Miloš Zeman příští týden zahájí dovolenou. Stráví ji v Lánech a na Vysočině, řekl jeho mluvčí Jiří Ovčáček. Dovolenou má podle něj prezident naplánovanou zhruba do konce ...

Komentáře (0)
02.07.2020 AktualityZa první pololetí ubylo na Vysočině nehod, zemřelo 20 lidí

Od začátku roku zemřelo na silnicích Vysočiny při nehodách 18 lidí, méně než loni. Další dva lidé podlehli později svým těžkým zraněním v nemocnicích. V červnu, kdy policie vyšetřovala ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net