Reklama
Dnes je neděle 16.05.2021     svátek má Přemysl

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
13.05.2021 AktualityDva roky za ostnatým drátem člověka změní

V Bakově byla tvrdá mazácká vojna, říká autor knížky Lubomír Větříšek. Knížku jste sepsal až po třiceti letech od vojny. Proč to nebylo dřív? Já, už když jsem z té vojny ...

Komentáře (0)
13.05.2021 AktualityLopatky třebíčského mlýna se roztočily

Unikátní třebíčský mlýn již brzy nabídne expozici koželužství a dobového bydlení. A přece se točí! Slova italského astronoma Galileo Galilei beze zbytku platí o větrném mlýnu, ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityVysočina ocení zpěvačku Kubišovou i bývalého hejtmana Běhounka

Kamennou medaili, která je nejvyšším krajským oceněním, Vysočina letos udělí zpěvačce Martě Kubišové a bývalému hejtmanovi Jiřímu Běhounkovi (ČSSD). Zastupitelé včera rozhodli o ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityNa Vysočině padly na dvou místech teplotní rekordy z roku 2012

Na Vysočině včera na dvou místech padly teplotní rekordy z roku 2012. Meteorologové rekordní hodnoty naměřili v Libici nad Doubravou a v Dukovanech. Nejtepleji ale bylo v Třebíči, kde teplota ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityV Telči na Jihlavsku zahrádek u restaurací neubude, otevření závisí i na počasí

V Telči na Jihlavsku mají provozovatelé restaurací pro letošek povoleno 17 zahrádek. Zájem o otevírání zahrádek ve městě s památkami UNESCO kvůli dopadům koronavirové epidemie neklesl, ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityDo útulku jsem šla hlavně za svým srdcem

Splnil se mi sen a moje práce je zároveň mým koníčkem, říká nová vedoucí Útulku pro opuštěná a nalezená zvířata v Jihlavě Kateřina Škarková. Dlouhá léta jste pracovala na správním ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityŘeší stavbu nového centra pro děti

Za necelých šest milionů korun odkoupí radnice v Polné pozemek v centru města o výměře přibližně 2600 metrů čtverečních. Záměr na jeho výkup minulý týden posvětilo zastupitelstvo. ...

Komentáře (0)
12.05.2021 AktualityNelehká doba se musela přežít

Další vlna rozvolňování vládních opatření proti šíření nákazy covid-19 udělala radost hlavně kutilům. Konečně se mohli od včerejška vydat nakoupit například barvy, štětce, lazury ...

Komentáře (0)
11.05.2021 AktualityHotelům na Vysočině klesl v 1. čtvrtletí počet hostů o víc než čtyři pětiny

V hotelech a dalších ubytovacích zařízeních na Vysočině přenocovalo v prvním letošním čtvrtletí 9371 lidí. Proti prvním třem měsícům loňského roku se jejich počet snížil o 87,8 ...

Komentáře (0)
11.05.2021 AktualityŽáci a studenti se začnou od 17. května vracet k normální výuce bez rotací

První stupeň základních škol přejde od 17. května na plně prezenční výuku bez rotací, děti tak budou mít normální režim výuky. Pro žáky druhého stupně základních škol a nižších ...

Komentáře (0)
11.05.2021 AktualityLákají na rodinné putování v okolí Telče

Centrum pro rodinu Vysočina připravilo rodinné putování, které je součástí programu každoročních oslav Týdne pro rodinu. Trasa dlouhá 8 km provede výletníky kouzelným historickým centrem ...

Komentáře (0)
11.05.2021 AktualityNa Bukové zpevní blátivou stezku, která vede lidi k MHD

Od okružní křižovatky v lokalitě Buková chodí již delší dobu občané bahnitou stezkou na MHD. Jihlavští zastupitelé na svém posledním jednání schválili, že zde postaví chodník. „Jedná ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net