Reklama
Dnes je středa 05.10.2022     svátek má Eliška

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
03.10.2022 AktualityMísta s centrálním vytápěním mají nižší koncentrace zhoubných látek

Ve více než polovině sídel na Vysočině byl v ovzduší naměřen zvýšený výskyt benzoapyrenu. Tato látka je považována za rakovinotvornou. Jeho zvýšené množství bylo naměřeno v ...

Komentáře (1)
03.10.2022 AktualityNa veteránských srazech přitahuje policejní automobil ze Zhoře pozornost

Mezi veterány se takové vozidlo vždycky vyjímá a přitahuje velkou pozornost - Moskvič 412 v tehdejších policejních barvách. Jeho majitelem je Roman Stránský ze Zhoře. Přijíždí s ním ...

Komentáře (0)
02.10.2022 AktualityKluziště na jihlavském náměstí letos nebude. Kvůli energiím

Drahé energie drtí stadiony, bazény a další sportoviště. Kvůli raketovému růstu cen energií nebude tuto zimu na Masarykově náměstí v Jihlavě mobilní kluziště. Město to oznámilo prostřednictvím ...

Komentáře (0)
02.10.2022 AktualityČert: Dnešní děti strach moc nemají

Není čert jako čert. My dospělí si z dětství pamatujeme převlečené strýce a sousedy. České čerty v chudých kostýmech a maskách děti znají a mnohé se jich ani nebojí. Ale když přijde ...

Komentáře (0)
02.10.2022 AktualityDopadli postrach chatařů

V krajním případě až dva roky za mřížemi může strávit lupič, co se na Pelhřimovsku a Třebíčsku vloupal do trojice chat. Kriminalistům se ho podařilo dopadnout na místě činu. Ukrýval ...

Komentáře (0)
01.10.2022 AktualityDrahé energie aktuálně drtí restauraci v centru krajského města

Na sociálních sítích se začalo v minulých dnech houfně spekulovat o konci Radniční restaurace v centru Jihlavy. Podnik sídlící v objektu patřícím radnici na Masarykově náměstí provozuje ...

Komentáře (2)
01.10.2022 AktualityCizinec blafoval, policisty kvůli výbušnině zalarmoval zbytečně

„Mám u sebe zbraně a výbušninu.“ Takhle nějak zněl opakující se telefonát cizince (38) na tísňovou policejní linku v úterý večer, když seděl v mezinárodním vlaku, který jel zrovna ...

Komentáře (0)
01.10.2022 AktualityStará Říše beze změn

Teprve až v příštím týdnu se chce sejít starosta Staré Říše s lídry ostatních stran, jejichž kandidáti se dostali do zastupitelstva v městysi. „Snad se nějak domluvíme, bez větších ...

Komentáře (0)
30.09.2022 AktualityDnes opět volíme do Senátu

Jana Nagyová (ANO) nebo předseda Senátu Miloš Vystrčil (ODS)? V pátek a v sobotu rozhodneme, kdo z nich zasedne na šest let za obvod číslo 52 Jihlava do Senátu. Volební obvod zahrnuje téměř ...

Komentáře (16)
30.09.2022 AktualityBásník Sova má v krajském městě ulici

Krajské město má novou ulici. Jihlavští zastupitelé na svém posledním jednání schválili pojmenování nové ulice ve městě. Ta se nachází v lokalitě Dolina u ulice Vrchlického, kde má ...

Komentáře (0)
30.09.2022 AktualityStarosta Mrákotína: Voliči mě zklamali

Zatímco před čtyřmi lety v Mrákotíně u Telče sestavili do voleb dvě kandidátky, letos se o hlasy voličů hlásily rovnou tři uskupení. Sdružení nezávislých kandidátů (SNK) a Pro Mrákotín ...

Komentáře (4)
30.09.2022 AktualityJihlavským listům je 130 let. Pojďte je oslavit s námi

Jihlavské listy slaví své kulaté narozeniny. Sto třicáté. Vznikly v roce 1892. Založil je Jan Máša a přesně 10. prosince to bude 130 let, kdy vyšly poprvé. První číslo bylo na ukázku ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net