Veronika Dawidowicz
marketing
tel.:+420 567 578 024
mobil:+420 732 506 053
dawidowicz@jihlavske-listy.cz

Jak se chovat, máme-li ve svém okolí dítě „autistu“? Lze vůbec poznat první příznaky autismu? Téma pro zakladatelku Integračního centra Sasov Dagmar Zápotočnou.

Na úvod - co je to vlastně autismus?

Byl vždy vnímán jako postižení mozkových funkcí. Neuro-vývojové postižení, které má za následek, že nositel má problémy v komunikaci, představivosti a v sociální interakci. Tomu se říká triáda postižení. Teď se ale odborníci dostávají trošku dál a klasifikují autismus spíše jako stav adaptability funkčnosti mozku.

Tedy pojem postižení není natolik stěžejní, jako to, že mozek, který může být v pořádku, nevykazuje na zobrazovacích metodách žádné odklony a odlišnosti, přesto funguje jinak. Hovoříme o jinakosti.

Lidé s autismem tedy chtějí komunikovat, ale vlastně nevědí jak. Je to tak?

Přesně tak. Mnohdy nerozumí tomu, co jim říkáme. Slova jim rychle uplynou. Vnímají jinak. Představivost znamená to, co my máme jasně v myšlenkách a pracujeme s tím. U lidí s autismem je tahle oblast narušena, stejně jako sociální interakce.

Profitování z přítomnosti druhých, z potřeby sdílet věci, napodobovat běžné chování, které nám pomáhá v rozvoji. I to je při autismu narušeno.

Často se říká, když tyto děti rády sedí někde v koutku, že jsou ve svém vlastním světě a je jim tam dobře. Není to vždycky tak úplně pravda.

Takže věta: Jsou šťastní, mají svůj svět, necháme je tak být, není zas tolik pravdivá?

Samozřejmě jsou i tací. Občas to může být například způsob relaxace, jak to máme i my, když si chceme oddychnout.

Nicméně většinou je to způsobeno tím, že neví, jak jinak by se projevili.

Neví tedy, jak si říct o pomoc, o spolupráci?

Představte si, že vám hlavou běží: nerozumím jim, neumím se vyjádřit, nechápu, co dělají ti lidé kolem mě? Jak by se pak mohli cítit jako my? Spíše mají obavy a my máme dojem, že takovéto dítě nemá potřebu s okolím kooperovat.

Tyhle situace velmi často nastávají tam, kde se s dítětem neumí komunikovat. Přitom stačí najít tu správnou cestu, správný komunikační kanál a můžeme jasně vidět, jak dítě najednou naskočí, jak jede a potřeba toho vlastního světa už není tak silná.

Kdy se dají vypozorovat první příznaky toho, že něco není v pořádku?

Zpravidla by se to mělo dát poznat kolem osmnáctého měsíce věku. Sama jsem matkou syna s autismem, ale v minulosti jsme byli zvyklí z dětských prohlídek odcházet s vysvětlením: „Z toho vyroste“. V současnosti už se v Česku dělá takzvaný včasný záchyt neboli screening, kde se dají vypozorovat odchylky od vývoje, které by mohly nasvědčovat poruchám vedoucím k autismu.

Používá se jednoduchý dotazník, který dětští lékaři na preventivní prohlídce v osmnácti měsících s rodičem dítěte vyplní. Pokud vyjde pozitivní, což ještě nemusí znamenat jasnou diagnózu, je dítě více sledováno. Následně se dělá při další prohlídce rozšiřující dotazník a pokud i ten je pozitivní, odesílá se rodič s výsledkem na pracoviště diagnostiky. Tuto provádí dětští kliničtí psychologové a pedopsychiatři.

Co by mohlo být jakýmsi varovným signálem, kdy by měli rodiče zbystřit?

Například, když děti nereagují na jejich hlas. Mohou tak působit i jako neslyšící. Nenavazují oční kontakt, neukazují na předměty jejich zájmu, nehrají si standardním způsobem a hračky je často ani vůbec nezajímají. Zato se dokáží hodiny bavit encyklopediemi, různými nástroji, budíky nebo točivými předměty.

Když rodiče zjistí, že mají doma dítě s autismem, čeho by se měli vyvarovat, co by měli zlepšit?

V každém případě je důležité v této situaci být dítěti oporou a přijmout ho takové, jaké je. Vždycky je to tak, že za dítě nejvíc kope rodina.

Často však rodiče později přiznávají, že se snažili své dítě změnit. Napomínali ho a celkově s tím vším dost bojovali. Nejlepší by samozřejmě bylo, kdyby se tahle fáze vůbec neobjevovala a dítě mělo pořád pocit pochopení, vlídnosti, a radostného optimismu.

Bylo by také dobré, brát vážně ověřené a vyzkoušené postupy a dodržovat je. Velmi se to vyplácí. Nedělat z něj dítě běžné, ale hledat pomyslný most mezi jejich vnímáním a tím naším.

Pomáhá nějak stát rodinám, ve kterých se autismus vyskytuje?

Jsem smutná z toho, že rodičům není ze strany státu nabízen komplexní funkční servis. Tedy ve stylu: Máte diagnózu, teď vás čeká tahle nebo tahle varianta podpory, můžete si vybrat tyto formy vzdělávání… Chtělo by to tyto konkrétní terapie, které bezplatně poskytuje toto zařízení, můžete využít tuto podpůrnou skupinu, abyste i vy mohli pokračovat v běžném rodičovském i manželském životě, to tady opravdu ještě kulhá…

Zasedám v odborné skupině při Úřadu vlády, kde se snažíme vytvořit soubor opatření řešící nedostatky. Ale je to běh na dlouhou trať s různorodými aktéry…

Jak je to u dětí s autismem například se vzděláváním?

Pro dítě s autismem je dobré, když je vzděláváno kvalifikovaným odborníkem. Nemusí to být hned speciální pedagog, ale hlavně osoba, která je školená pro tento problém a zná konkrétní specifika. Není žádný univerzální recept pro všechny děti.

Autismus je individuální a neexistují dva stejní autističtí jedinci, na které by fungovaly stejně totožné postupy.

Nicméně by měli nastoupit do nejbližšího vzdělávacího zařízení, tak jak jsme zvyklí.

Z vlastní zkušenosti bych tyto děti nevyčleňovala a neseparovala v nějakých skleníkových podmínkách. Spíše bych se zaměřila na to, aby jim bylo vytvořeno vzdělávání šité na míru v místě jejich bydliště, kde budou cítit jistou sounáležitost. 

Co dělat v případě, že rodiče dostanou doporučení na zařazení dítěte do nějakého speciálního zařízení, i přesto, že mají pocit, že jejich potomek by zvládl běžnou školní docházku?

Samozřejmě tady je to boj. Jsou rodiče, co sklopí hlavu a poslušně jdou tam, kam se jim řekne. Naštěstí ne všichni. V některých běžných institucích se budou snažit vám dát najevo, že dítě tam nemá co dělat.

Slovo autismus se totiž pro mnohé automaticky rovná slovu nebezpečný. Ale dobře školený personál, který má informace, má i dobré výsledky. Většinou je to o ochotných ředitelích, s nimiž je pak radost spolupracovat. Vždycky je samozřejmě potřeba komunikovat i s ostatními rodiči, aby měli informace, že zde bude dítě s autismem a zda mají nějaké otázky. Nikdo by neměl nikoho omezovat, či být přítěží.

Je pravdou to, že děti s autismem jsou nějak speciálně nadané či výjimečné?

Rozhodně u některých dětí je evidentní nadání. Mívají atraktivní způsob vnímání reality. Někdy se nejedná o mimořádné nadání, ale koncentrovaný zájem o určitou oblast. Často jsou to zdatní výtvarníci, jazykovědci nebo technici. Mají rádi například mapy, encyklopedie a různé strukturované věci.

Velmi dobře s těmito podměty pracují a dokáží je propojovat jakousi zvláštní linkou, kterou my nejspíš nevyužíváme. Nejsou to tedy mentálně postižení lidé. Intelektově dokáží pojmout mnoho informací, ale jejich zpracování je jaksi zvláštní a nadání pro jednu oblast může citelně chybět v jiné.   

Co může například malé dítě s autismem trápit?

Často už od nízkého věku některé děti s autismem trápí těžkosti každodenního života. A pak třeba ve věku devíti či desíti let doma mluví o tom, že by nejraději nebyly, že nejsou k ničemu, že je žití bolí.

Běžná jízda autobusem pro ně může být nesmírně stresující. Stačí, aby měl někdo z cestujících například vysoký tón hlasu, který my nevnímáme nijak rušivě, ale to dítě jej slyší úplně jinak a může se kvůli tomu rozkřičet na celé kolo nebo v noci nespí. Jedí jen určitá jídla konkrétní barvy, mají nekoordinované pohyby nebo buší do zdí, dupou do podlahy.

Takže i pro rodiče je to náročné. Okolí to komentuje slovy, že mají dítě nevychované, v bytových domech se sepisují petice k vystěhování takovéto rodiny atd. Navíc je to prakticky péče 24 hodin denně bez adekvátní podpory posudkové služby.

Může se na autismus přijít až v dospělosti?

Tady záleží na tom, o jaký autismus se jedná. Například Aspergerův syndrom je nazýván mírnější formou postižení autismem, který v dětství může uniknout pozornosti odborníků. Nicméně ono to zas tak mírné taky není.

Dopady na život člověka jsou tam téměř stejně závažné, jako když jde o „ryzí“ autismus, který je spojen s výše zmíněnou triádou postižení. Rozdíl je v tom, že u dětí s Aspergerovým syndromem není ta triáda patrná. Jsou mluvící, projevují i značnou míru inteligence a v dětství v podstatě nemají nijak závažné problémy.

Ty se projevují často až v dospívání, když se dostávají do složitějších společenských vztahů. Neumějí plánovat a selhávají při neřízeném plnění povinností, navazování a naplňování přátelství apod. I velmi nadaní studenti s Aspergerovým syndromem předčasně končí vzdělávání. Selhávají v sociální interakci. Neschopnost sdílení vlastních potřeb vytváří problémy. Často se uzavírají do sebe nebo se naopak projevují bezdůvodnými, silnými výbuchy vzteku a jsou za podivíny.

Dříve se o tomto postižení tolik nemluvilo, tudíž se v současnosti ocitají v ambulancích psychiatrů lidé, kterým je až v dospělém zralém věku určena tato diagnóza.

U spousty z nich bychom ani žádnou poruchu nehledali. Obdivujeme je, že jsou to například vynikající umělci, vědci, programátoři a tak dále. 

Vraťme se teď zpět k dětem. Mají nějakou naději mít do budoucna relativně normální život a rodinu?

Tady je třeba ještě rozlišovat, zda dítě netrpí nějakým dalším, závažným postižením, jako je těžká mentální retardace nebo přidružené náročné problémové chování. Teď budu mluvit ze zkušenosti rodiče dítěte s autismem.

Náš syn byl v minulosti označen jako fatálně postižený s tím, že je jeho vzdělávání prakticky nemožné. Naštěstí nejsme s manželem lidé, kteří by se nechali příliš ovlivnit cizím názorem, navíc jsme u syna v domácím prostředí viděli projevy jisté inteligence.

Ze zahraniční literatury jsme se dozvěděli, že v takovém případě je potřeba schopnosti dítěte dále rozvíjet. Syn byl v jeslích, čtyři roky zvládl ve školce a podařilo se nám navázat i úžasnou spolupráci se základní školou v Dušejově, kde syn úspěšně dokončil devítiletou školní docházku.

Díky tomu se mu otevřely dveře na běžnou střední školu. Nyní z tohoto vzdělávání profituje. Stále je autistický, ale žije životem spokojeného člověka se svými potřebami a zájmy. Samozřejmě naše péče neskončila, ale má pro nás ohromný smysl.

Takže za mě: předem nezavírat perspektivy dětí s autismem a začleňovat do běžného, zdravého kolektivu vrstevníků, jak nejvíce to jde. Rozhodně tam šance na tzv. normální život je. Nebo alespoň šance na to, se tomu normálnímu životu přiblížit.

Diskuze k článku