Reklama
Dnes je sobota 18.01.2020     svátek má Vladislav

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Reklama
15.01.2020 Aktuality/Komentáře (1)Klienti jihlavského Housing First už se zabydlují

První vylosovaná rodina si v pondělí 30. 12. 2019 převzala klíče od nového bytu a už bydlí. Další tři rodiny a dva společně žijící jednotlivci budou postupně zabydlováni k 1. 2. 2020. Do ...

15.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Přes tisíc řidičáků propadlo

Bezmála u 900 tisíc řidičských průkazů vyprší v letošním roce platnost. Informovalo o tom prostřednictvím tiskové zprávy město. Jihlavský odbor dopravy proto očekává fronty. Dle ...

15.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Stěhování louckého kina nehrozí. Radnice do něj chce dát miliony

Digitalizované a nově ozvučené kino v Lukách nad Jihlavou už několik let mají. Radnice ale pro letošní rok připravuje projekt na generální rekonstrukci objektu, ve kterém se promítají filmy ...

15.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Barák jen ležel. Chtěl dohlídnout, že až to dovařím, tak varnu odstraním

Je to jako kdybyste si pouštěli pořád dokola tu samou písničku. Jakmile totiž nejznámější drogový dealer na Vysočině Ladislav Barák (52) z Jihlavy stane kvůli jejich výrobě před soudem, ...

14.01.2020 Aktuality/Komentáře (3)K poplatku z pobytu v Jihlavě je nutné se přihlásit do 30. ledna

Jihlava od ledna zavedla poplatek z pobytu, který nahrazuje poplatek z ubytovací kapacity. Za toho, kdo není v Jihlavě přihlášený, odvede ubytovatel 12 Kč za každou noc. Pozor, týká se to ...

14.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Půlnoční vlak do Třebíče bude obnoven. Jeho budoucnost závisí na zájmu cestujících.

Půlnoční vlak z Brna do Třebíče se patrně vrátí do jízdního řádu. Budou tomu ještě předcházet nezbytná jednání s Českými drahami a Správou železniční dopravní cesty a především ...

14.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Místní část Černovic zásobují vodou hasiči, řešením je nový vrt

Dvakrát týdně musejí hasiči doplňovat vodu do vodojemu zásobujícího Střítež, malou místní část Černovic na Pelhřimovsku. Zatímco v minulých letech vysychaly povrchové studny hlavně ...

14.01.2020 Aktuality/Komentáře (3)Rozbitý kruháč musí ještě vydržet

Notně poničený kruhový objezd u nákupních center v jihlavské ulici Romana Havelky se ani letos nedočká opravy. Informoval o tom kraj. Oprava křižovatky má být součástí rekonstrukce ulice ...

14.01.2020 Aktuality/Komentáře (1)První úpravy jízdních řádů

Dne 15. prosince proběhla skutečná revoluce ve vysočinské dopravě. Kraj totiž integroval vlaky spolu s linkovými autobusy do nového systému nazvaného Veřejná doprava Vysočiny (VDV). Před ...

13.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Některé jihlavské domácnosti čekají změny v dodavatelích vody

Asi 1100 domácností v Jihlavě bude po roční přestávce znovu zásobovat pitnou vodou jihlavská divize Vodárenské akciové společnosti (VAS). Vloni sítě provozovaly městské Jihlavské vodovody ...

15.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Krajští záchranáři pomalu zabydlují výcvikové středisko

Ještě pár týdnů potrvá, než bude kompletně dovybaveno nové výcvikové centrum Zdravotnické záchranné služby Kraje Vysočina na Vrchlického ulici v Jihlavě. Na konci loňského roku si ...

13.01.2020 Aktuality/Komentáře (0)Lyžařská střediska na Vysočině jsou v provozu i přes oteplení

Lyžařská střediska na Vysočině jsou nadále v provozu, přestože počasí je spíše jarní. Na sjezdovkách stále leží přibližně půl metru sněhu. Podle meteorologů by v příštích dnech ...


Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net