Reklama
Dnes je čtvrtek 22.08.2019     svátek má Bohuslav

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Reklama
20.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Nová zastávka v Popicích

Nová zastávka od srpna zdobí náves pod kapličkou v Popicích. Bezbariérové nástupiště nahradilo stávající dřevěnou čekárnu. Její výstavba stála necelý půl milion korun. „Nové ...

20.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Centrální dispečink má ohlídat návaznost spojů na Vysočině

Dalším krokem k zavedení nového systému organizace veřejné dopravy pod názvem Veřejná doprava Vysočiny je zavedení centrálního dispečinku veřejné dopravy, který bude nově dozorovat veškerou ...

20.08.2019 Aktuality/Komentáře (4)Chování řidičů bohužel ovlivnit nedokážeme

Vysočina na silnicích prožívá jeden z nejtragičtějších roků za poslední dobu. „To, že se lidi na silnicích chovají tak, jak se chovat nemají, je bohužel čistě jejich věc. Nemáme šanci ...

20.08.2019 Aktuality/Komentáře (3)Přednášky osvětlí i falešné zprávy

Téměř šest desítek mladých lidí ze střední Evropy se od neděle 18. srpna účastní Letní žurnalistické školy (LŽŠ) v Havlíčkově Brodě. Na jejím už 15. ročníku se až do 24. 8. ...

20.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Pozor na uzavírky

V souvislosti s opravami komunikací na trase Dvorce - Cejle - Kostelec budou tyto komunikace v následujících dnech obousměrně uzavřeny. První etapa bude probíhat v úseku Cejle – Kostelec do ...

19.08.2019 Aktuality/Komentáře (1)Na Vysočině možná na podzim s obnovou lesů pomohou i dobrovolníci

S obnovou lesů na Vysočině postižené kůrovcovou kalamitou možná na podzim pomohou i dobrovolníci. Veřejnost se chystají požádat o pomoc státní Lesy ČR, o výpomoci spolků při sázení ...

19.08.2019 Aktuality/Komentáře (3)V jihlavském tunelu překročí denně rychlost 80 aut, ukázaly kamery

V tunelu na silničním obchvatu Jihlavy překročí povolenou rychlost v průměru přes 80 aut denně. Přestupků, které tam v posledních pěti měsících zaznamenává kamerový systém pořízený ...

19.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Dukovany podle plánu odstavily 1. blok, v druhém dokončují opravy

V Jaderné elektrárně Dukovany v sobotu energetici podle plánu odstavili první výrobní blok. Výkon jeho reaktoru začali snižovat v poledne, od sítě byl blok odpojen v 18:40. Odstávka spojená ...

19.08.2019 Aktuality/Komentáře (3)Připomínky srpna 1968

Dvě akce připomenou ve středu 21. 8. v Jihlavě výročí srpnové okupace Československa vojsky Varšavské smlouvy v roce 1968. Happening po 50 letech s protestsongy Karla Kryla se zopakuje od ...

19.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Balóny budou létat nad Telčí

V pořadí už 23. setkání balónových nadšenců hostí od čtvrtka 22. srpna Telč. Až do neděle tam bude probíhat tradiční akce Balóny nad Telčí. „Od pátku do neděle budou balóny startovat ...

16.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Obnova polních cest na Vysočině stojí miliony korun

Státní pozemkový úřad (SPÚ) letos na Vysočině vybuduje nebo opraví podle návrhů z komplexních pozemkových úprav polní cesty a vodní nádrže za více než 56 milionů korun. V nákladech ...

16.08.2019 Aktuality/Komentáře (0)Voda ke koupání se na Vysočině zlepšila

Voda v Pilské nádrži na Žďársku se za poslední týden mírně zlepšila, i když má stále zhoršenou jakost. Před týdnem ji hygienici hodnotili dokonce jako nevhodnou ke koupání. Zlepšila ...


Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net