Reklama
Dnes je sobota 19.10.2019     svátek má Michaela

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Reklama
17.10.2019 Aktuality/Komentáře (2)Tragédie u Čenkova: řidič, co zabil dva lidi, ani nezastavil

Vyšetřovatel rozšířil trestní stíhání Martina K. (25) z Třeště. Mladík čelí obvinění, že v polovině srpna letošního roku v noci při cestě z tancovačky na silnici z Čenkova do Třeště ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Na Vysočině byla letošní sklizeň obilovin o něco lepší než loni

Na Vysočině byla letošní sklizeň obilovin o něco vyšší než před rokem, pomohl lepší výnos. Podle posledního odhadu Českého statistického úřadu (ČSÚ) sklidili zemědělci v tomto kraji ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Kraj znovu podpoří barokní expozici ve Žďáru nad Sázavou

Kraj Vysočina i letos podpoří fungování expozice Umění baroka ze sbírek Národní galerie v Praze, která je umístěná ve Žďáru nad Sázavou. Radní schválili příspěvek na provoz 200.000 ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Nové Město prodá pozemek na stavbu domova důchodců

Nové Město na Moravě prodá Diakonii Myslibořice pozemek na stavbu domova se zvláštním režimem. Za 3000 metrů čtverečních poblíž nemocnice diakonie zaplatí 1,5 milionu korun. V domově by ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)I na hlavním vlakovém nádraží vznikne dopravní terminál

Jihlavští zastupitelé odhlasovali uvolnění 700 tisíc korun na projektovou dokumentaci dopravního terminálu, který by měl vzniknout v prostoru hlavního vlakového nádraží. Na to, o co vlastně ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (1)Rekonstrukce objektů pro úředníky U Mincovny začne asi v listopadu

Zřejmě v příštím měsíci začne město opravovat historické budovy U Mincovny 6 a 8, které chce použít pro potřeby magistrátu. Akci schválili jihlavští zastupitelé s výhradou, že se ...

16.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Polenská obnova chrámu má cenu k výročí „sametu“

Příkladná obnova kostela Nanebevzetí Panny Marie v Polné se stala za Kraj Vysočina držitelem ceny Opera Historica 2019. Cílem vyhlášení tohoto ocenění bylo ocenit příkladnou starost a ...

08.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)15letá závodnice s parťákem s přehledem vyhrála

10. ročník tenisového turnaje smíšených dvojic ovládli 15letá dorostenecká závodnice Klára Podškůbková s Filipem Komárkem. Deštivé počasí trochu narušilo amatérský tenisový ...

15.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Trasa Jihlava – Pelhřimov už bude od zítřka průjezdná

Na zhruba třicetikilometrové trase mezi Jihlavou a Pelhřimovem na krajské páteřní silnici II/602 se 16. října otevře předposlední modernizovaný úsek v délce zhruba 2,4 km. Kompletní ...

15.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Peněz máme dost, chybí ale informace, jak s nimi hospodařit, shodují se školáci z Vysočiny v průzkumu

Pravidelné kapesné má jen necelá polovina školáků na Vysočině, šestina jej vůbec nedostává. Rodiče se snaží vést děti k finanční gramotnosti, přesto většina z nich očekává pomoc ...

15.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Nelíbí se mi, jak na tom Dukla je

Legendární hokejový obránce jihlavské Dukly a československé reprezentace Jan Suchý oslavil minulý čtvrtek 75. narozeniny. Plánujete velkou oslavu (rozhovor vznikal ve středu – pozn. ...

15.10.2019 Aktuality/Komentáře (0)Cyklostezka na Pávov je pro lidi zatím nepřístupným staveništěm

Tříkilometrovou cyklostezku R 08 z Jihlavy do Pávova začali stavět již v polovině loňského roku. Dílo za 60 milionů korun mělo být dokončeno do letošního 31. května. To se však nestalo, ...


Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net