Reklama
Dnes je pátek 21.06.2019     svátek má Alois

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Reklama
19.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Zatím nesměle, ale už rostou

Zatím opatrně, ale začínají růst. A kupodivu nejen v lesích, ale i přímo v krajském městě. Řeč je o houbách nejrůznějšího druhu. ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Na Vysočině nemělo v květnu žádné nezaměstnané 101 obcí

Na Vysočině evidoval letos v květnu úřad práce 101 obcí s nulovou nezaměstnaností. Byly to většinou vesnice s desítkami obyvatel v produktivním věku. ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Rozšíření Hradební ulice se minimálně o měsíc zpozdí

Při sanaci plochy pod povrchem nového jízdního pruhu na Hradební ulici v Jihlavě museli jít pracovníci zhotovitele stavby z důvodu nevyhovujících ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Výsledek akce Čistá Vysočina: 100 tun odpadků

V letošním roce probíhala tradiční jarní akce Čistá Vysočina již po jedenácté. Tisícovky dobrovolníků napříč celým ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (1)Návrh SPD: městská doprava v Jihlavě zdarma pro žáky a studenty

Jihlavští zastupitelé neschválili změnu jízdného v jihlavské MHD navrhovanou od 1. ledna příštího roku. Autorem návrhu na ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Fotovýzva JL: Svatby

Skvělou odezvu jsme zaznamenali od vás, našich čtenářů, na vyhlášení výzvy o zasílání svatebních snímků. Do redakce ...

18.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Školní rok mohou děti zakončit se svými týmy v zoo

Před začátkem letních prázdnin nabídne Zoo Jihlava speciální programy. Nejprve to bude 21. a 22. 6. Den žiraf. Na pátek bude připraveno večerní ...

17.06.2019 Aktuality/Komentáře (3)Stavba cyklostezky do průmyslové zóny nabírá zpoždění

V Jihlavě nabírá zpoždění stavba 3,1 kilometru dlouhé cyklostezky do průmyslové zóny v části Pávov, na niž má město dostat dotaci. ...

17.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Parkoviště bude u výpadovky na Pelhřimov stát do konce října letošního roku

Statutární město Jihlava úspěšně ukončilo zadávací řízení na zhotovitele stavby parkoviště P+R a úpravy křižovatky ulice Žižkova ...

17.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Na Vysočině má horší vodu jen rybník Kachlička

Na Vysočině má před začátkem léta zhoršenou kvalitu vody rybník Kachlička na Havlíčkobrodsku, už se v ní objevily i sinice. Ředkovec ve stejném ...

17.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Havíření jihlavskou MHD neovlivní, parkování ano

Od pátku 21. června do neděle 23. června čeká Jihlavu Havíření. V souvislosti s touto velkou akcí čekají město některá dopravní omezení. ...

17.06.2019 Aktuality/Komentáře (0)Proti úložišti jde také Dušejovsko i obce Třešťska

Výzvu šestice starostů obcí sdružených v lokalitě Hrádek k blokádě možné výstavby úložiště vyhořelého jaderného ...


Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net