Reklama
Dnes je úterý 17.09.2019     svátek má Naděžda

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Reklama
14.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Kolečka v Lipkách

Sportovně-zábavné odpoledne Kolečka v Lipkách nabídne v neděli 15. 9. od 14 hodin program pro celé rodiny na kolech, koloběžkách, kolečkových bruslích, skateboardech i s kočárky. Chybět ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Úplně uzavřou silnici na Velký Beranov

O víkendu čekají řidiče v Jihlavě další dopravní komplikace. Od soboty do pondělí dojde k úplnému uzavření silnice II/602 od křižovatky za Helenínem do Malého a Velkého Beranova. Důvodem ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Soutěž hasičů

Až na dno svých sil si sáhnou účastníci tradičního klání o Nejtvrdšího hasiče, který se v sobotu 14. září od 9 hodin chystá v areálu hasičské stanice v Luční ulici v Telči. Kromě ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Oslaví několik výročí

Hned několik významných výročí si připomenou v sobotu 14. září obyvatelé Panenské Rozsíčky. Oslaví 130 let založení tamního Sboru dobrovolných hasičů, 110 let základní školy, 100 ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)V Třešti zvou na výstavu zvířectva

V pořadí už 31. oblastní výstavu králíků, drůbeže a holubů o cenu Třešťského jednorožce a 22. ročník memoriálu Josefa Drasticha chystají na víkend 14. a 15. září chovatelé ze základní ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (2)Nové vlaky v Rantířově nezastaví

O polovinu vlaků méně by mělo od konce letošního roku zastavovat v Rantířově. Vyplývá to z návrhu nového vlakového řádu, který vstoupí v platnost 12. prosince. V současné době jede ...

13.09.2019 Aktuality/Komentáře (4)MHD bude zdarma

Jihlava a Havlíčkův Brod avizovaly, že v rámci Evropského týdne mobility bude u nich jezdit městská hromadná doprava zdarma. Podle informací kraje by měla MHD v Havlíčkově Brodě jezdit ...

12.09.2019 Aktuality/Komentáře (1)Jihlava, Žďár a Humpolec nabídnou na Den architektury program

Zpřístupněné historické stavby v ulici Matky Boží v Jihlavě, procházky po stopách velkých architektů Josefa Gočára a Františka Kavalíra v Humpolci, vycházku se sochařem Pavlem Karousem ...

12.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Lidé z Vysočiny si mohou nechat vyšetřit plíce

Pneumologové na Vysočině otevřou ve středu 18. září dveře svých ambulancí a nabídnou lidem vyšetření plic. Cílem této tradiční akce je upozornit na smrtelnou nemoc – idiopatickou plicní ...

12.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)Letečtí návodčí v Náměšti n. O. cvičili s britským simulátorem

Čeští vojáci vyzkoušeli na cvičení Ample Strike poprvé mobilní simulátor pro výcvik leteckých návodčích. Poskytli ho Britové, kteří ho používají rok. Simulátory šetří náklady ...

12.09.2019 Aktuality/Komentáře (4)Šest architektů odevzdalo návrhy na novou halu

Konečně dvě dobré zprávy pro fanoušky hokeje v Jihlavě. Statik prodloužil životnost střechy Horáckého zimního stadionu (HZS) do roku 2022 a vypršel čas pro odevzdávání návrhů architektů ...

12.09.2019 Aktuality/Komentáře (0)To nejnáročnější? Vybrat si z množství dětských obrázků

Jak paní Pavla Teplá Janáková řekla před rokem v rozhovoru pro JL, pohádky dětem nejdříve četla, pak si je začala vymýšlet a nakonec je vydala. Pohádky jsou pro ni vším, stejně jako ...


Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. edited by N.E.S.P.I
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net